Бабочка ошибается, а цепь натягивается... Часть 3
Американской девочке Джени Смарт всего девять лет. Она болеет миалгическим энцефаломиелитом, который несправедливо и легковесно называют синдромом хронической усталости.
О своей жизни с болезнью она говорит, что МЭ -- это бабочка, которая прикована к скале. И это удачное сравнение.
Иногда, бабочка думает, что она сорвалась со своей цепи и летит к солнцу. Она наслаждается полётом и не думает, что её радость продлится ровно столько, насколько ей позволит её цепь.
Лишь позже, она убеждается: чем сильнее она устремляется к солнцу, тем сильнее натягивается цепь и скала с ещё большей силою притягивает её к себе: больно и очень больно ударяя. Но пока бабочка не ударится, она не понимает, что ошиблась и всё ещё на цепи.
Мы возвращались к машине: мой муж, толкая перед собой меня в инвалидном кресле и уставший, но довольный пёс породы боксёр на поводке. Когда мы бываем все вместе, он так эмоционально выражает своё счастье, что этим делает счастливыми и нас.
Я люблю эту улицу и помню её с тех первых времён, когда ездила трамваем на курсы немецкого языка. Меня восторгает разнообразие и неодинаковость домов, а в этом районе много домов богатых людей, в которых они не живут, а сдают под квартиры или офисы.
Если вы иностранец, то на своём балконе можете свободно вывесить флаг вашей страны и вам ничего за это не будет.
А ещё мне нравится, что здесь принято одинаково следить за порядком, как с внешней стороны улицы, так и со двора. Немцы не заморачиваются показывать и выставлять свои преимущества, они просто живут и обустраивают свою жизнь.
Мы усаживались в машину, чтобы отправиться домой.
Кто-то может сказать, что во всём этом нет ничего особенного, ведь таким является его каждый день и много интереснее. Он будет прав.
Но мой день -- это мОй день и он потому особенный, что я месяцами не видела улицу даже в окно своей комнаты...
Итак, особенностью заболевания есть тот момент, что в этот день я могу чувствовать себя не настолько плохо, чтобы считать это излишней нагрузкой.
Ещё в 2010 году я описывала привыкание к боли тела так: " Моё тело одето в боль и я ношу её, как одежду". Когда же оно лишается запаса энергии, то начинает дрожать и острой болью в грудине показывает, что ему надо дать покой -- лишь положение лёжа и недвижение...
Я вернулась в мою действительность, была счастлива и благодарна мужу за проведенное вместе время.
Не думала я также о том, что будет завтра, но долго была под впечатлением прожитого дня.
Из опыта, для коллег по цеху заболевания для лучшего понимания:
а) существует реакция на любую, даже приемлемую нагрузку -- это мышечные боли по типу крепатуры на следующий день и быстро слабеющие мышцы. Бывает, что одной недели ограничений и частого отдыха достаточно, чтобы вернуться к прежнему состоянию, то есть, быть в состоянии делать то, что делала до этих пор;
б) вторая реакция на пере-нагрузку, то есть, активность, которая была сверх личных границ на протяжении какого-то длительного времени (например, если у меня было в месяце два посещения врача и два выезда в гостиную, полчаса- час за столом (в кресле с лежачей функцией) -- наступает жестокий рецидив с появлением новых симптомов. Новые симптомы приводят в страх, потому что делают более беспомощным и неспособным находиться среди людей, как бы ещё более отрезая от жизни. После такого рецидива прошло несколько месяцев с большими потерями и лишь незначительным улучшением. Вернуться на прежний уровень пока не удаётся.
На следующее утро так и было: обычная реакция на нагрузку. Я не думала о плохом и находилась в своих допустимых пределах. Лишь на следующий день вечером появились угрожающие симптомы, которые сразу прикалывали меня к одному положению и не давали двинуть даже рукой. Это острые боли в сердце, тяжесть в плече и руке, сильное сердцебиение и одышка просто на шевеление. Зная уже особенности своего заболевания, я не открыла панике и страху дверь моего сердца и, уж тем более, не усадила за стол, чтобы беседовать с ними. Я лежала и думала о том, как продолжу свой рассказ.
Бабочка стремится к солнцу и ей кажется, что она сорвалась со своей цепи, пока цепь не натянется и не ударит её о скалу...
Какое-то время, бабочка будет лежать со сложенными крылышками и думать о том, какие цветы и где она видела, она будет помнить запах скошенной травы и ощущать тепло солнечных лучей...
Она отдохнёт и наберётся сил, пока ей снова не покажется, что цепи не существует.
Через несколько дней строгого режима (полтора часа бодрствования, отчасти слушать, читать, писать + много отдыха) и полного ухода, увеличивается пока ментальная активность, что тоже делает меня счастливой.
М.М.