
Первый день весны.
Я желаю нам мирного голубого неба, пения птиц, любви и объятий...
хороших чувств, семейного счастья, солнечных лучиков, защищённости, близости, гармонии, понимания, хороших друзей, благодарности, лёгкости, восхищения, здоровья, силы, вдохновения, уверенности, покоя, надежды, надёжности, терпения, оптимизма, поддержки.


Назвать моё состояние синдромом хронической усталости, значит, обесценить мои страдания и потери. Сегодня я не могу сама ухаживать за собой, не могу приготовить себе еду и помыться.
Вовсе не потому, что устаю. А потому что не поднимаются руки и после малейшего напряжения тело обесточивается, оно не способно производить энергию. Сердце не справляется с нагрузкой, появляются сильные боли, одышка и другие симптомы, делающие жизнь невыносимой.
- Я похожа на песочные часы без дна, - так я описывала состояние. Я не понимала его и искала помощи у медицины. С самого начала мне не приходило в голову слово усталость. Потому что это было полное истощение сил.
Хроническая усталость - это симптом.
Он распространен при целом ряде заболеваний. Раковые больные, с рассеянным склерозом, больные болезнью Паркинсона, артритом, депрессией... все они могут испытывать Хроническую усталость.
Синдром хронической усталости - это не симптом.
Слово "Синдром" играет важную роль в этой дифференциации, даже если вам не нравится и вы не согласны со слабым обозначением этого состояния.
Синдром подразумевает наличие группы симптомов, которые последовательно встречаются вместе. Хроническая усталость - один из них, но это только один симптом среди множества других в болезни под названием Миалгический энцефаломиелит.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------------------------------------------------------------------
---------------------------------------------------------
Я соткана нежной. Это проблема? Мне 60 лет.
-- Пора бы стать взрослой! -- строгим голосом, как хлыстом, делает мне замечание ТЕНЬ КРИТИКА.
Много лет назад я, может быть, села бы и заплакала. НО теперь, КРИТИК, погоди! Взрослая ли я? Мы разберёмся!
2.03.2021 Вторник
Смотрю на свою жизнь, анализирую как внутреннее состояние, так и происходящие вокруг события! Отношения с людьми всегда в процессе развития, либо замораживания. Всё зависит от того, какое влияние оказывают на меня те или иные люди. Громко сказано, людей не много. Я ограничена. Первый круг отношений - самый узкий - Бог и я. Второй, муж и я. Третий, сиделка и я. Дети, внуки, психотерапевт, мой учитель литературы, опекун. О, оказывается, много. У меня есть отношения с моими читателями, которые становятся даже друзьями. я - счастливый человек! Я -- строитель. И последний опыт в клинике показал это.
Сегодня, есть один пример.
После возвращения домой я решила разместить в группе по вере свой рассказ о том, как Бог ответил на молитвы людей, которые молились. Это нормально, когда поступающий контент проходит проверку администрации. Когда за четыре дня публикации не произошло, я в том посте, где была моя просьба молиться, ниже написала благодарность всем и предложение, если интересно как Бог ответил, прочитать на моей странице. Каково было моё удивление! Мой пост убрали совсем!
Интересно, кому бы из вас было всё равно???
Мне сначала стало неприятно и, даже не знаю, что чувствую? Наверное отвергнутой, непринятой?
Ошарашенной, что это произошло там, где этого ожидать нельзя?
Сколько из вас разочаровались в Боге, потому что разочаровались в поступках верующих людей? Потому что люди, рассказывающие о любви и послушании Богу, сами причиняют кому-то боль?
Так нельзя -- по людям судить о Боге.
Важно остановиться и послушать своё сердце! Что это, я опять ожидала родительскую любовь от людей (даже единомышленников)?
Имея любящего Небесного Отца, я могу жить, не ожидая родительской любви от мира.
Я подумаю ещё над этим. Опубликовала текст у себя на ФБ страничке.
Сделала нужные звонки и это так меня выбило из колеи. Мне трудно вести официальные телефонные разговоры. Отдыхать...
================================================================================
4.03.2021 Четверг
Жизнь в одной этой комнате. Здесь мой большой мир:
и бюро, и рабочий стол, и мастерская, туалет (извините) и
спальная со столовой. Днём кровать накрывается и я укрываюсь
пледом. В лучшие дни я переодеваюсь (с помощью или сама),
тогда и меняется обстановка.
Научиться жить в таких ограничениях совсем непросто.
И невозможно, не слившись с болезнью, не приняв её...
Это не значит, не искать здоровья, улучшения!
Активность в попытках быть самостоятельной в моих
возможностях и пределах. Мужу приходится многим
жертвовать и также принимать реальность, ограниченность
из-за меня.
Он страдает хронической усталостью, но это не МЭ. Занимается гимнастикой и после неё не чувствует дискомфорта. Очень важно давать телу отдых. Покупки, работа по дому сильно утомляют его. Атмосфера в семье очень важна. Я чувствую ответственность. Жизненно важно поддерживать друг друга, несмотря на свою болезнь.
Наши близкие ухаживают и заботятся о нас, и они тоже нуждаются в отдыхе и понимании.
Немного информации об отличиях ME/CFS от депрессии:
ME/CFS
1 - Гипокортизолизм
2 - Снижение функции надпочечников
3 - Аномальное повышение уровня серотонина
4 - Недостаток энергии - не интереса
5 - Упражнение (если это возможно) вызывает PEM/crash
Депрессия/Тревога
1 - Гиперкортизолизм
2 - Повышение функции надпочечников
3 - Снижение уровня серотонина
4 - Потеря интереса, отсутствие мотивации
5 - Физические упражнения улучшают состояние депрессии
=================================================================================
6.03.2021 Суббота
«Человек подобен металлу. Только дробление руды, многократное плавление и очистка, многократное разрушение и воссоздание могут укрепить ее и реализовать ее потенциал, чтобы превратить ее в меч или произведение искусства. [...] Без разрушения не может быть творения. И поэтому не следует оплакивать потерянное слишком долго, а радостно приветствовать новое».
Это слова одного молодого (22 года) немецкого журналиста, писателя Никодема Скробиша. Случайно наткнулась на него и поинтересовалась. В своём возрасте он написал нетрадиционные романы, научную фантастику. Пишет также на темы о смысле жизни, трансгуманизме,
психологического развития. Посмотрела и подумала, чему я могу у него поучиться?
Мне шестьдесят лет. Моя болезнь очень влияет на способность работать не только физически, но и умственно. То есть, не просто влияет, а делает деятельность почти невозможной.
Вы не знаете, что такое рабочая память, пока у вас с ней всё в порядке. Для вас это само собой разумеется. Пустота в голове, чистый лист рабочей памяти -- это мучительно для человека, который ответственен за свои решения, живёт в семье, имеет обязанности. В таком состоянии постоянно случаются несостыковки, опоздания, ошибки. Такой человек похож на расстроенный часовой механизм.
Это, как при ходьбе видеть только то, что у тебя под ногами в радиусе полметра. Идти и не знать, что там впереди, по сторонам, куда и зачем ты идёшь.
Своё писательское творчество я начала в пятьдесят, когда начала осознавать свою жизнь с детства. Начала записывать свои мысли и чувства, воспоминания, сны и анализ. Это не была литература, а скорее, терапия письмом. За это время я поняла, что хочу писать, но не хочу придумывать, а также, мне важно сегодня фиксировать реальность, писать посты в Фейсбуке.
Я хочу задавать вопросы себе, собственной памяти, прошедшему и настоящему времени, связывать полученные ответы в текст, предназначенный как для себя, так и для других;
хочу использовать историю своей семьи в прозе. Я пишу нон-фикшн.
Однажды я начала учиться писать.
(продолжу завтра)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------
7.03.2021 Воскресение
«Человек подобен металлу. Только дробление руды, многократное плавление и очистка, многократное разрушение и воссоздание могут укрепить ее и реализовать ее потенциал, чтобы превратить ее в меч или произведение искусства. [...] Без разрушения не может быть творения. И поэтому не следует оплакивать потерянное слишком долго, а радостно приветствовать новое».
Это слова одного молодого (22 года) немецкого журналиста, писателя Никодема Скробиша.
Я записала это выражение потому, что оно откликнулось во мне. Примеряю к себе и выясняю свою позицию.
"Кто соединён со Христом, тот новое творение. Древнее прошло, теперь всё новое", -- это не только стих из Нового Завета, то есть, теория, но мой путь христианства. Писание говорит, что человек подобен глине, а Бог горшечнику. Часто думаю, что я более твёрдый материал, чем мягкая глина. Горшечник, то бишь, Мастер работает с каждым материалом соответствующими методами и определёнными инструментами.
Доктринально. С покаянием в человеке рождается новая природа, любящая всё Божье и желающая быть послушной Ему. Ветхая же, непослушная, противящаяся Божьему, требующая себе только, помещена в Иисуса Христа, распятого на кресте. Вот и получается, во мне живёт старая природа безбожницы, "пуп земли и центр вселенной" (если честно) и та, что ставит Бога в центр жизни, берёт на себя ответственность жить и хранить в себе Его свет, давать место в сердце его любви. А как дать место Его любви, если не распознать и выбросить "старьё"? Помните, искать родительской любви у людей, у близких (даже у своих детей можно искать ту любовь, что не додали нам родители!)? Это "старьё". И тут нужно взять новое.
- А что же новое, -- говорит Тень критика, -- если ты так страдаешь физически?
Эх, Тень, так ведь у меня нет этого вопроса к Богу.
У Бога нет цели устроить нам рай на земле. Есть цель, Он зовёт нас в Своё Царствие.
Моё мнение:
Бог даёт нам эту жизнь на земле, чтобы встретиться с Ним, открыть Его и участвовать в Его программе исправления мира, то есть жить в этом испорченном мире и нести полученный Свет. Страдания, боли появились с отделением человека от Бога.
Чем дольше и больше мы будем упрекать Бога в своих несчастьях, тем дальше будем отдаляться от Него. Упрекаем и требуем мы от того, что считаем Его обязанным делать нам только хорошо.
Мы имеем о Боге своё представление, а Он есть Тот, Кто есть и предлагает познакомиться и общаться...Об этом нужно говорить отдельно.
А теперь честно. Путь к Богу через покаянное сердце и признание своей нужды в Нём, а не через претензии и требования. Только не думайте, что я ставлю себя выше кого-то, когда пишу о практическом христианстве! Я -- как сосуд, в котором Бог поместил Свой свет. Сосуд этот нужно протирать, иначе, свет будет слабо видно. Если есть во мне что-то доброе, то лишь то, что получила. Сама я не много чего могу...
А это не мои слова. Блез Паскаль сказал так: “Бог регулирует человеческое знание о Себе, открываясь тем, кто ищет Его всем сердцем, и скрываясь от тех, кто всем сердцем бежит от Него. Он дает знаки, видимые для ищущих Его и невидимые для равнодушных к Нему. Тем, кто хочет видеть, Он дает достаточно света. Тем, кто видеть не хочет, Он дает достаточно тьмы.“
Откуда у меня смелость, как автор говорить то, что я чувствую как человек? Риторический вопрос, ответ на который я знаю, а читателю нужно прочитать между строк и догадаться самому.
================================================================================
8 марта Понедельник
С утра сделала несколько телефонных звонков. Невероятно, тело пришло в сильный стресс так, что в течении дня во время нескольких расслаблений не удалось не только заснуть, но и успокоиться.
Между этим есть реальность. Мануэль дома: приготовление пищи, покупки, разная уборка, заболел сосед, его жена тоже больна и ей нужно на обследование.
Мы переехали в другой район, на улицу с новыми домами. В нашем подъезде живут люди, которые, как и я получили от жилищного управления официальный сертификат. Который говорит о том, что мы имеем право на использование субсидируемого жилья ( социального жилья ).
Напротив нас в четырёхкомнатной квартире живёт семья беженцев из Сирии с тремя детьми. Я никогда не видела хозяйку, маму семейства. Никто её не видел. Но в какие-то праздники в нашу дверь звонит 12 летняя девочка, пожалуй она единственная говорит немного по-немецки, и угощает какими-то национальными сладостями. Мануэль очень коммуникабельный и готов помогать, не зависимо от цвета кожи, вероисповедания, национальности и так далее. Он волнуется, если долго не видно нашу пожилую соседку фрау Мертен 78 лет. Знает, что другая соседка 73 лет уехала в другой город навещать своего 95 летнего отца. А старый пёс Кати Булов Юкон смешанной породы чау-чау с волком, бывает, заходит к нам в квартиру, потому что Мануэль иногда поджидает их у нашей двери рядом с лифтом. Конечно же, всё это происходит изредка с моим участием, когда я не в кровати и в состоянии.
Манфред живёт в двухкомнатной квартире через этаж над нами. Его гражданская жена Биргит -- в доме напротив. Из-за его смертельного диагноза они живут раздельно, чтобы ей не съезжать с его квартиры после его смерти. Манфред тоже общителен и с самого начала помогал Мануэлю с какими-то вопросами, когда у нас пропадал интернет. Мы объединялись вместе в борьбе против шума и детской агрессии, когда один мальчишка привык бросать песок в глаза и выкрикивать ругательства, обзывать, например, свиньёй пожилого человека. А недавно Мануэль возил и забирал Биргит на обследование и с Манфредом что-то произошло в это время. Мануэль долго не мог прийти в себя, после того, как увидел его в пятницу и настаивал показать его врачу, предложив даже отвезти.
-- Как может измениться человек за неделю! Я не видел его меньше недели и это страшно, как впали его небритые щёки и он еле ворочает языком, едва стоит на ногах!
Эти три дня у нас прошли в напряжении -- почему Биргит не вызывает скорую? Что делать нам, ведь нельзя допустить, чтобы человек просто так умирал?
=================================================================================
10.03.2021 Среда
Вчера соседи видели, как скорая увозила Манфреда
из квартиры Биргит из дома напротив.
Сегодня утром она позвонила и сообщила, что
у него подтвердили коронавирус!
Хоп! Я знала, что самому защититься так, чтобы
никогда не заболеть, нельзя!
Мануэль был у них один раз в маске, а один раз --
без, в субботу.
Позвонил в практику нашего домашнего врача и
там сказали, приехать в понедельник на тест.
Теперь он должен отказаться выйти на работу до
результата теста и никто не должен к нам приходить.
А к нам собирались дети 15-го!
Сейчас мы делаем всё, чтобы не допустить паники. Конечно, мне помогает знание, что наши обстоятельства в Божьей руке. Но это ведь касается спокойствия души, а не пассивности и не уверенности, что с нами ничего не случится. Если только не другие представления о Боге, что Он должен обязательно не допустить...
А Манфреда очень жаль... Из всего того, как это произошло у нас стал вопрос об адекватности Биргит. Почему она не реагировала сразу, ведь у него как будто произошёл инсульт: нарушилась речь, координация. Нужно было реагировать сразу, а не на четвёртый или пятый день. Да, он не хотел в больницу. Теперь он на искусственной вентиляции лёгких и врачи прогнозируют смерть...
Мануэль считает неоказание помощи убийством... переживает.
Но нужно остерегаться заходить в рассуждения, потому что на самом деле ничего не знаем.
Манфред ходил к одиноким инвалидам в наших домах и узнавал, что им нужно, вызывал скорую. Как могло с ним самим так случиться? Нужно успокоиться...
Каждый наш день мы создаём с Божьей помощью. И если кто-то создаёт сам, и считает только себя источником сил и разума, то это его дело. Никого не осуждаю и не сужу. Вообще, считаю, что всё может измениться в любую минуту. Стоит человеку с покаянием обратиться к Богу, его положение может измениться. А я с грузом своих суждений о ком-то буду тащить на себе грех осуждения.
Хочу быть осторожной.
* * *
Мануэль до блеска помыл нашу ванную комнату. Она просторная, с яркой красивой шторой для душа. Мне приятно там бывать. Я пользуюсь стулом для душа не только во время мытья, но и когда чищу зубы. Сидеть долго не могу, как и делать много движений. Опускаю руки, делаю паузы выравнивая дыхание, и отправляюсь дальше. Пересаживаюсь на э-кресло и еду в свою комнату. Оказывается, я хороший водитель. Всякий раз после выезда из комнаты мне нужен долгий отдых. В общей сложности, за весь день я бываю вне кровати до часа по времени. Иногда меньше.
Это физическая активность.
Давно не рисовала. Зато, пытаюсь работать с текстами. Вчера был урок онлайн и я редактировала, а сегодня слабость, расползающаяся от висков. Непродуктивна. Это мой крэш. Крэши бывают разными: мягкими и жестокими. В зависимости от степени и длительности перенагрузки. В начале нужно много наблюдать и записывать, а со временем учишься понимать тело.
Pacing -- это то, благодаря чему я выбираюсь из крэшей. Вот без чего не будет иметь успеха ни одно лекарство, именно в этой болезни. Это основа терапии:
1-й столб -- “Pacing” = Управление энергией
- не превышать предел нагрузки,
- избегать PEM -- ухудшений после напряжения,
- вести дневник активности.
2-й столб -- Копинг-стратегии. Преодоление стресса.
- mind-body терапии: осознание связи ума и тела.
- практики разума и тела - это техники, разработанные для усиления положительного воздействия разума на тело. Эти техники включают поведенческий, психологический, социальный, творческий и духовный подходы.
Собственно, мой уникальный опыт, которым я делюсь, именно об этом.
(О терапии МЭ/СХУ: https://www.milameneses.com/%D1%81-%D0%BC%D1%8D-%D1%85%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C%D1%8E )
================================================================================
Соответствует моим взглядам! Я убеждена: Изучать феномен болезни без книг – то же, что плавать в неисследованном море, а изучать по книгам без пациентов – то же, что вообще не выходить в море.
Уильям Ослер (1849–1919) – канадский врач, королевский профессор медицины в Оксфорде (самое высокое звание ученого медика в Великобритании).
Наилучшая подготовка к завтрашнему дню – это сделать как можно лучше сегодняшнюю работу.
Мыло, вода и здравый смысл – лучшие дезинфицирующие средства.
Одна из главных обязанностей врача – научить людей не принимать лекарства.
Изучать феномен болезни без книг – то же, что плавать в неисследованном море, а изучать по книгам без пациентов – то же, что вообще не выходить в море.
Начинающий врач выписывает по 20 лекарств для каждой болезни, а опытный врач выписывает одно для 20 болезней.
Мы здесь для того, чтобы все возможное добавлять к жизни, а не для того, чтобы все возможное получать от жизни.
Наша главная обязанность – учить людей не принимать лекарства.
Гораздо важнее знать, у какого человека болезнь, нежели какая болезнь у человека.
Чем более невежествен человек, тем более он догматичен. Будущее – сегодня.
Источник: https://citaty.su/aforizmy-i-citaty-uilyama-oslera
================================================================================
11.03.2021 Четверг
Звонила Бирги. Манфред в искусственной коме... Они двадцать лет живут в гражданском браке и оба не имеют отношений со своими детьми, их семьями. Биргит не говорит об этом -- у них просто никого нет. Она теперь на карантине, ей разрешается только вынести мусор и держаться на расстоянии от людей, надевать перчатки. А вот ей что-то купить и принести некому. Так и сказали, должны родственники или друзья. Если бы у неё была инвалидность или степень по уходу, то была бы помощь. Грустно.
Когда Мануэль привёз её из больницы в пятницу, я предложила им горячий свежесваренный суп. Без обид, она отказалась и поблагодарила за предложение. Сегодня я позвонила и спросила, что она ела?
-- Почему ты спрашиваешь? -- немного с возмущением произнесла она. Я тут же поняла, что зашла на чужую территорию и извинилась. Сказала, что просто думала о ней, как она там одна?
-- Доела пирог, что покупал Манфред. Надо посмотреть, что есть в холодильнике, кажется, уже плохо пахнет.
Ей было тяжело, но сказала, если мы будем варить суп, то поделиться с ней немногим. Врачи сказали готовиться к худшему...
Печально. И мысли разные лезут в голову. Надо ведь понимать, что когда-то придётся освобождать и нашу квартиру. Мне так не хочется, отягощать детей. Наверное, самой ещё раз нужно проверять и выбрасывать хлам... упорядочивать все записи. У меня отличные материалы для рисования.
НО мы живём. Я заказала себе две пары новой обуви, потому что пять пар любимых цветов в картонном ящичке случайно выбросили по переезду. Готовлюсь к весне!
Две недели инкубационный период, а мы надеемся, что Бог защитил нас тогда, когда Мануэль был с ними в контакте. В субботу он был у них без маски.
В жизни бывают разные времена. Разум -- это не корзина для мусора, поэтому надо контролировать свои мысли. При этом, не убегать и не скрывать своих чувств, эмоций. В итоге, всё приходит к тому, что является нашим якорем, ценностями, в чём мы находим ответы.
Доброй нам ночи и крепости.
=================================================================================
15.03.2021 Понедельник
Любовь ‒ это посвящение себя истинным интересам того, кого любишь.
Вся моя жизнь, какой бы она кому-то ни казалась драматичной, имеет смысл и ценность, потому что я знаю, что такое любовь. Это каждый прожитый день...
Под утро я приняла Цистус инканус и чувствовала себя плохо. Хотя, моя норма (как и всех, кто болеет МЭ) это состояние, в котором здоровый человек жить не может. Это постоянное состояние больного человека. Хуже -- это когда тебя, как плавленый сыр на хлеб, размазывает по кровати...
Я проснулась. Мы собирались вдвоём в практику для теста на коронавирус.
-- Знаешь, не надо тебе никуда ехать. Спи, -- утром рано, тихо сказал Мануэль, нагнувшись. -- Вполне достаточно сначала моего теста.
Как я была ему благодарна за такое мудрое решение.
Он вернулся весь взвинченный.
--Как хорошо, что ты не поехала! Фрау Баркхюзер, увидев меня завизжала! Оказывается, я не должен был сам приезжать, а ждать их звонка. Со мной обращались, как с последним, как с чумой, заразой!
Весь этот день Мануэль чувствовал себя, как будто его облили помоями. Ему нужно было выговариваться... Мы уже знаем, как восстанавливать своё положение, когда тебя смешивают с грязью.
Поехали в русский магазин за необходимым. Сегодня был дождик, а на обратном пути мы видели двойную радугу!
Я не верю в приметы, но не сомневаюсь, что это наш лучший период в жизни.
================================================================================
16.03.2021 Вторник
Утром раздался телефонный звонок. Звонили из практики нашего домашнего врача.
-- Тест вашего мужа на коронавирус отрицательный!
Наш выбор, благодарить Бога за защиту.
-- Как такое может быть? -- воскликнула Биргит, когда Мануэль сообщил ей новость по телефону.
Она, оказывается, была уверена, что это он заразил их. На самом деле, это она была в больнице на обследовании один день. Вполне могла привезти оттуда.
Манфред вышел из комы, плохо, но разговаривает. Правда, не понимает где он и что с ним. Биргит говорила с ним по телефону.
* * *
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02721-9
Мы с моим психотерапевтом (он же психоаналитик, психиатр, психонейролог) решили попробовать маленькую дозу Aripiprazol.
"Хотя причина заболевания неизвестна, все больше данных свидетельствует о том, что ME / CFS включает воспаление головного мозга. До 85% пациентов с ME / CFS сообщают о симптомах когнитивных нарушений, также называемых «мозговым туманом», проблемы с памятью, вниманием и обработкой информации. Дополнительные доказательства включают изменения воспалительных цитокинов как в плазме, так и в спинномозговой жидкости, коррелированные с тяжестью симптомов. Другие исследования с использованием позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ) демонстрируют наличие активированной микроглии или астроцитов в различных областях мозга у пациентов с ME / CFS.
Было показано, что агонисты дофаминового рецептора D2 опосредуют нейровоспаление, активацию микроглии и гибель клеток на животных моделях и у людей. Это говорит о том, что препараты, модулирующие дофамин, такие как арипипразол, могут приводить к клиническому уменьшению утомляемости и улучшению когнитивных симптомов при ME / CFS".
Жду рецепт. Буду начинать с маленькой дозы и наблюдать за телом и умственными функциями.
Суточная пероральная доза арипипразола составляла от 0,2 до 2,0 мг / день (в среднем 1,1 мг / день). Дозировка начиналась с 0,25 мг / день и увеличивалась или уменьшалась на основе наблюдений и отзывов каждого пациента. Продолжительность терапии арипипразолом составляла от менее одного месяца до 17 месяцев (в среднем 7,8 месяцев).
* * *
Не перестаю делать попытки работать, писать. Из пустоты... ================================================================================
18.03. 2021 Четверг
Самое неприятное -- это постоянная пустота в голове. Жить с этим очень трудно смириться, привыкнуть почти невозможно. Но я не помню нормального состояния...
Важные приёмы, посещения (а их совсем мало) я отмечаю в календаре-планере. Его я сверяю с календарём Мануэля. Стараюсь планы и задачи писать в ежедневник. Творческие планы отдельно.
Постоянства не выходит. После деятельности, если удаётся закончить текст, например, наступает истощение. Никакая воля тут не работает... Также после разговоров, в том числе, телефонных.
Качели. Рецидивы, крэши. Этого почти не избежать, в зависимости от степени тяжести. С ними надо научиться жить и сглаживать с помощью управления энергией.
* * *
Скоро приедут младшие немецкие дети. У меня будет новый компьютер в основном для работы. Я молюсь о том, чтобы мне больше подчиняться дисциплине. Ведь от вынужденного отдыха очень много зависит запас энергии.
* * *
Как маленький вирус перевернул весь мир. И человек потерял контроль...
Вирус оставляет нездоровых людей. Молодых людей.
Доктор Ян Липкин, директор Центра по инфекциям и иммунитету и эксперт по коронавирусу и МЭ / СХУ, заявил в интервью #MEAction: «Я бы не сказал, что коронавирус является причиной миалгического энцефаломиелита (МЭ/СХУ). Скорее, его вызывают врожденные иммунные механизмы в ответ на вирус. Что означает, что МЭ / СХУ могут инициировать многие вирусы».
И если некоторые думают, что причина в конкретном вирусе или грибке, то исследования показывают -- дело во врождённом иммунном механизме в ответ на вирусы, бактерии, грибки, долгодлящийся стресс, психические нагрузки, травмы. Вирусы и инфекции занимают 80% у учтённых больных МЭ.
С другой стороны, есть тайны, которые требуют доказательств, Ретровирусная теория, например.
=================================================================================
20.03.2021 Суббота
Вчерашний день был насыщенным и увенчался радостью.
Приезжали дети и привезли новый компьютер для меня.
Но сначала я была очень рада, что мы с Мануэлем подготовились
к их приезду -- дочке не надо было готовить на стол. Она работала
полный рабочий день, и мне было вовсе не радостно, если бы ей,
уставшей, пришлось ещё готовить. А так было ещё недавно...
За многие годы, в том числе и с болезнью, я учусь уважать себя,
как уважает меня Бог, различая в себе старую природу, оставляя позади
унижающие голоса из прошлого.
Учусь уважать ближних и других и получаю от этого радость,
когда мне удаётся порадовать кого-то. Я не пишу, научилась -- потому что,
наверное, этому нельзя научиться и быть совершенным.
Ребята установили компьютер на моём надкроватном столе. Соседка принесла мне в знак благодарности цветы.
Бывает, я принимаю пакеты для соседей (их у нас не так много), когда могу подъехать к двери. Просто, когда подумаю, что им придётся ехать на почту - тратить силы и время, а я могу открыть дверь, тогда мне не трудно.
Мы очень много общаемся с Мануэлем, открываясь, вспоминая и мечтая. Мануэль неисправимый мечтатель! Ну как мне не говорить о Боге, если это Он через Своё слово учил меня уважать мужчину и брать на себя ответственность за свою жизнь, слова, поступки. Чем ближе к Богу, тем больше я вижу своё несовершенство и свою нужду в Его помощи, Его близости.
Бог не может заполнить моё сердце Своей бескорыстной любовью, если я буду прятать свою боль, обиду, нечистоту. А когда ты хоть раз пережил радость прощения и принятия от Бога, то и не боишься вытащить на свет нечто постыдное. Не всем и не каждому надо открывать, но тому кто причастен к моему нехорошему поступку, кого я обидела или предала, надо признаться и попросить прощения прежде, чем идти в храм (условно или прямо).
Мануэль -- не божество и не самодостаточен. У него тоже есть потребности и это жизнь в браке -- облегчать друг другу жизнь, давая чувство значимости, уважая личные границы, имея цели.
Наш камертон -- слово Божье и это наш выбор. У каждого он свой.
Как-то я подсматривала интервью ортодоксального еврея с одним атеистом. Мне впал в око один фрагмент:
Молодой хорошо одетый мужчина, улыбаясь отвечал на вопрос о вере в Бога. Он театрально поднял руки вверх и танцевальным жестом кистей рук обвёл себя от головы вдоль тела, сказал: "Я признаю лишь одно божество". А ведь как точно сказал! Он озвучил то, что не выражают большинство людей потому, что они никогда не задумывались, кому на самом деле поклоняются. Человек не может никому не поклоняться! В нём это заложено. Точно так же, как он не может быть ни от чего независимым. Он рождается в этот мир зависимым и уходит также зависимым. Это иллюзия о полной свободе.
=================================================================================
22.03.2021 Понедельник
-- О, Gott! O, Gott! -- прозвучал голос Илоны, моего опекуна по телефону. -- Извините,
но вы звучите, как из гроба...
Да, с утра мне трудно начать разговаривать.
За много лет отношений она хорошо знает меня. Пока локдаун не снят и у неё ещё нет
прививки, она не приходит. Поэтому кое-что мы решаем по телефону и я пытаюсь
справляться сама. Благо, что чиновники вежливы со мной по телефону.
Мануэль, как работающий человек платит налог, выплаты в пенсионный фонд,
медицинскую страховку, страховку по уходу, по безработице.
Опекун Илона сама пенсионер, но работает, потому что пенсия у неё небольшая.
Она удивляется, как страховка даёт мне всё, что выписывают из вспомогательных
средств и не только. Правда, я часто читаю, как люди долго добиваются или даже
судятся за степень по уходу, например. Конечно, большую роль играет описание врача,
аттест психотерапевта, свидетельства опекуна и кого-то из службы по уходу.
Если бы у меня не было э-кресла, я бы всё время проводила бы в своей комнате,
в кровати, потому что отталкиваться руками или ногами, тоже требует много сил.
Для передвижения в комнате я не всегда могу сделать пару шагов и применяю табуреточку на роликах для бара. То есть, можно регулировать её высоту.
Делать своё место обитания максимально комфортным и красивым -- это не люксус, а необходимость для улучшения состояния. Некоторые рассказывают, что им не раз приходилось слышать завистливые фразы, потому что выглядит так, как будто мы ленивы и не хотим двигаться, работать. А мне, например, говорили, что я лежу потому, что у меня есть такая возможность и если бы у меня не было помощи, то я бы ползала и всё делала. Это совершенное невежество и похоже, чистая зависть. Потому что эта болезнь -- неспособность организма восстанавливать силы и повреждение жизненно важных органов от перенагрузок. Неспособность справлять нужду и есть пищу, не то что ухаживать за собой. Это наступает после таких пересиливаний себя. И прочие ужасы, которые не хочу описывать. У меня были временные параличи. Люди становятся бомжами...
Хорошие условия нужны для жизни, а не выживания горького, унизительного, агрессивного.
* * *
Abilify показывает многообещающие результаты в ретроспективном исследовании синдрома хронической усталости (ME / CFS).
Сегодня я начала новую терапию. Статью надо перевести. Проблема в том, что доза должна быть очень маленькой. Таблетки мне выписал мой психотерапевт. Он читал статью. Мы решили попробовать. Вот так выглядит моя начальная доза.
Мой психотерапевт уникальный. Для меня он настоящий подарок. Я доверяю ему и он
не является для меня идолом, он не даёт мне советы. Ушло много времени и моих сил
пока он начал понимать картину болезни.
Каждый из нас остаётся на своём месте.
Об этом пишу не для хвастовства, а чтобы
дать знать, что все отношения нужно строить. Нет такого специалиста, который бы
просто взял и вылечил. Если это только не шарлатаны, обещающие вылечить.
Любые отношения с врачом или психотерапевтом нужно строить осторожно, самому обучаясь и понимая себя. Это другой тип отношений, где больной берёт на себя ответственность за своё здоровье, помогая себе помочь. Знаю, звучит нереально. Но, поверьте, вода камень точит.
=================================================================================
28.03.2021 Воскресение
Мой первый рисунок акрилом. Начинала рисовать с открытки горы,
а потом стала развивать фантазию.
-- Фрау Менесес хорошо защищена, -- сказала ассистентка
психотерапевта в 2007 году. Тогда мне ставили диагноз депрессия.
С ним я рассталась из-за несоответствия взглядов на жизнь.
Я не признаю себя самодостаточным божеством.
=================================================================================
30.03.2021 Вторник
Ухудшение. Крэш. Неприятно. Поднимаюсь, начинает тошнить и как будто невидимый палец тычет меня в лоб.
Ложиться... Таблетки тут не помогают -- проверено.
Больше помощи. Всегда с учётом границ моего ближнего человека.
Мне не бывает одиноко никогда. Потому что я не чувствую себя одной. Всё равно, есть молитва и разговор с Богом. И есть за что благодарить Его.
Не помню, когда это произошло, что мне не нужно сравнивать себя с кем-то. Хотя, всякий раз хочется ходить. Просто ходить. По улицам города, как раньше. Не стоит развивать эту тему ещё и потому, что уже для всех жизнь изменилась.
Режим ограничения активности. Это не значит, что я вообще не встаю. Делаю попытки, но уже не так часто. В такие дни остаюсь в постельной одежде.
Самое сложное, это слабость мочевого пузыря. Очень затрудняет жизнь, когда энергии совсем мало. Поэтому приходится переходить на эту процедуру в кровати. Можно подниматься всякий раз изо всех сил, но это уже будет перегрузка, а значит, бОльшее истощение и повреждение вместо накапливания энергии. Pacing.
Как много чего совершенно нового для того, кто не имеет опыта тяжёлой формы и не имеет определённых знаний, я хочу рассказать. Кажется, что так срочно нужна моя книга, но у меня идёт совсем по-другому. Хочется торопить себя и чувствовать виноватой, НО суть в том, что моя книга созревает вместе со мной. Ведь я хочу не просто передать знания, но сделать мои тексты максимально доступными так, чтобы человек мог применить в своей жизни.
Мои Дневники, как мой опыт, могут помочь понимать:
- как может укреплять дух,
- свои физические ограничения,
- влияние болезни на эмоциональное состояние,
- как учиться распознавать и справляться со многими сложными эмоциями, особенно с гневом, беспомощностью, одиночеством, жалостью к себе, чувством вины, депрессией и страхом.
К сожалению, эти эмоции повторяются с удручающей регулярностью.
Я знаю, как хочется найти ту единственную таблетку, укол (пусть за миллион), чтобы раз и навсегда избавиться от этой изнурительной и ограничивающей, мучительной болезни.
Но есть другой путь, о котором на русском языке информации доступной и применяемой не найти.
=================================================================================
АПРЕЛЬ
3.04.2021 Суббота
Весна, оказывается, у нас холодная. Я не видела и не знала, что два дня были тёплыми, почти летними.
Вчера мы ездили к детям.
Обо всём напишу позже, а сейчас хочу сказать, что восемь дней приёма Арипипразола (в такой маленькой дозе никто не назначает!), кажется, начинает давать результат. Об этом говорит Мануэль. Обязательно нужно читать статью, потому что это совершенно другое применение и эффект. Попробую утром (если Бог даст) сделать это.
Моё рабочее место,
отлично оснащённое для меня,
просто вдохновляет!
Спасибо моим родным.
* * *
В этот раз обещала -- сделала.
Все Гугл переводы я проверяю и
редактирую.
Мне будет приятно, если вы
отметите в нижнем правом углу вашу реакцию. Тем более, буду благодарна за обратную связь, если вам что-то из моего труда приносит пользу.
Абилифай(арипипразол) показывает многообещающие результаты в исследовании МЭ/СХУ.
* * *
Исследователи из штата Огайо выделяют биомаркер для проверки синдрома хронической усталости
Автор: Бет Боландер
https://medicine.osu.edu/news/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome
15 февраля 2021 г.
