
Прошу моих не очень чувствительных читателей отнестись с пониманием. От рождения я отношусь к особенно высоко чувствительным людям, которых предположительно 25% от всех. Заболеть МЭ может любой человек...

Если честно, мне не приходят в голову слова: "Чего бы я не отдала за то, чтобы ходить своими ногами или бывать каждый день на улице".
Это было бы слишком драматично. Потому что я не могу придумать ничего такого, ЧТО я бы променяла на способность ходить.
Я люблю свою жизнь.
Но я помню, когда я не могла бывать у окна своей комнаты или за такое маленькое путешествие расплачивалась 8 часами коматозного сна и сильной болью.
Сегодня, возможно, я не там, где хочу быть, но я не там, где была. Я всё же очень хотела бы бывать на улице, чтобы после этого не переходить в режим сохранения, длящийся днями или неделями. И слово «всё же» может быть важным здесь. Все же...
«Я живу, но каково это для меня? Что делает жизнь ценной? Почувствовать это могу только я сам: в этом месте, в этой семье, с этим телом, с этими чертами характера. Как складываются мои отношения с жизнью каждый день, каждый час?" .
Альфрид Лэнгле
Меня спасает ОСОЗНАННОСТЬ, которой научил меня Бог.
16.09.2020 Среда
В жизни есть вещи главные и второстепенные, важные и неважные. Есть реальность, которую мы создаём и есть данность, которую мы не можем изменить.
Я не могу объяснить, почему во время принятия моего решения жить по Божьей воле и быть здоровой, со мной случилось и я заболела неизвестной болезнью. Почему, когда я приняла исцеление и стала переживать освобождение души, моя физическая болезнь развивалась и прогрессировала?
На самом деле, я знаю ответы на эти вопросы потому, что моё общение с Богом никогда не прекращалось. Разве Бог, в которого я верю не может исцелить меня? Конечно может.
Из Википедии:
Согласно Евангелиям, Иисус, услышав, что Иоанн Креститель убит, ушел на лодке (πλοῖα) в пустынное (Мф. 14:13) место возле Вифсаиды (Лк. 9:10). За Ним пешком пошла огромная толпа из нескольких городов. Когда Иисус вышел из лодки и увидел большую толпу, Он сжалился над ними и исцелил больных. Вечером ученики приступили к Нему и сказали, чтобы Иисус отпустил народ в селения купить себе еды, потому что уже становится поздно. Иисус ответил: "вы дайте им есть" (Мф. 14:16; Мк. 6:37). Ученики сказали, что у них имеется только пять хлебов (ἄρτους) и две рыбки. После того Иисус сказал принести еду и людям сесть на траву. Особо отмечается, что люди сели рядами по 100 (Мк. 6:40) и по 50 человек (Лк. 9:14). Взяв хлеб и рыбу, воззрев на небо, Иисус вознес благодарность. Затем он преломил хлеба и дал пищу ученикам, а те дали их людям. И ели все, и насытились, а ученики после собрали двенадцать корзин (κοφίνους) кусков (Лк. 9:17).
Количество тех, кто ел, было около пяти тысяч (πεντακισχίλιοι) человек, без учета женщин и детей (Мф. 14:21).
Я изучала все Евангелия. Но хочу рассказать не толкование, а то, как слово Его коснулось меня.
Я обратила внимание на людей, которые собирались возле Иисуса. И я представила, ведь за Ним не один раз ходило такое множество людей. Он рассказывал о том, что приблизилось царство небесное, отвечал на разные вопросы: о вечной жизни, о том, как жить угодно Богу. И я думала, а ведь на самом деле эти люди ходили за Иисусом, каждый со своим намерением.
Понимаете?
Кто-то, кто был болен и пошёл за Ним, потому что слышал как Он исцеляет. Кто-то был голоден несколько дней и слышал, как Он досыта накормил всех кто был там, поэтому отправился за Ним снова. А кто-то старался не пропустить Его бесед, Его слов, того чему Он учил. Человек тот хотел быть всегда рядом, кого интересовала и вечность собственной души.
Понимаете?
Разве тот, кто хотел быть с Ним рядом хотел быть больным и голодным? НО оставаясь с Ним, желающий этой близости был накормлен и исцелён.
НИКТО не может сказать мне (а некоторые так делали), что я хочу болеть! НО тогда я хотела и сейчас хочу быть с Ним рядом.
Это нормально желать быть сытым и здоровым. Мы сами выбираем, каким образом. Можно продать свою душу ради благополучия, сытости, красоты и здоровья...
Понимаете?
Евангелие от Матфея. Из нагорной проповеди Иисуса:
6.31. Итак не заботьтесь и не говорите: что нам есть? или что пить?
или во что одеться?
6.32. потому что всего этого ищут язычники, и потому что Отец ваш
Небесный знает, что вы имеете нужду во всем этом.
6.33. Ищите же прежде Царства Божия и правды Его,
и это все приложится вам.
6.34. Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний сам
будет заботиться о своем: довольно для каждого дня своей заботы.
7.9. Есть ли между вами такой человек, который, когда сын его попросит у него хлеба, подал бы ему камень?
7.10. и когда попросит рыбы, подал бы ему змею?
7.11. Итак если вы, будучи злы, умеете даяния благие давать детям вашим, тем более Отец ваш Небесный даст блага просящим у Него.
Он мог бы исцелить меня мгновенно, но Богу угодно было повести длинным путём, чтобы изменить меня... И я об этом ничуть не жалею... потому что мир с Богом и с собой самой открывает мне мир и жизнь.
=======================================================================================
20.09.2020 Воскресение
Еврейский народ праздновал РОШ ХАШАНА. 1 ТИШРЕЙ 5781 ГОДА! С Новым годом со дня сотворения мира!
Перед этим я тоже проводила переучёт в доме моего сердца.
Я писала: "... мы с Мануэлем начали жить в присутствии смерти.
Не спешите отрицать, прочитав слово "смерть". Собственный страх читающего может застилать глаза, так и не дав понять написанное.
Мы начали жить, проживая и оценивая каждый момент вместе.
Потому что, жизнь имеет смысл только, если она себя постоянно утверждает. Присутствие смерти
делает ценным каждый момент, так как в случае ее близкого присутствия жизнь может оборваться в любую минуту. Болезнь, тем более смертельная, и есть присутствие смерти, просто сама эта мысль невыносима для человека. Человеку, как и обществу неприемлемы виды страдания и болезни. По этой причине нас окружает иллюзия того, что всё предусмотрено и что человек может быть здоровым и успешным, благодаря усилиям своей воли или веры.
И всё же, есть Бог и есть Его план исправления мира и спасения человека.
Добрая весть в том, что тот, кто решил примириться с Богом и принял Иисуса Христа, как единственный Путь спасения от греха и гнева Божьего, верою принимает Его жизнь воскресения. Поэтому должен знать, если тело его умирает, то душа встретится с Господом.
Смерть, где твоё жало? Ад, где твоя победа? Иисус воскрес! Воистину воскрес! Для воскресения нет определённых дней календаря, оно вне времени.
Эта наша вера не мешает нам радоваться жизни, даже, если мы носим в себе смерть.
Счастливый день подарили нам дети...
Смотрю на фото и вспоминаю не то, как я себя чувствовала физически, а эмоции, которые испытываю даже теперь, глядя на запечатлённые мгновения.
Невидимая сторона: чтобы я стояла, меня нужно подпереть, всё время, в любом положении я нахожусь в состоянии туманного мозга, которое, как и одышка усиливается при обычном движении. Постоянно нужно дышать, расслабляясь. Рассеянность, трудно подбирать слова, чеканящая замедленная речь, невозможность ориентироваться. Некоторые не понимают, почему я не могу сама гулять в электро-инвалидном кресле. Моего состояния не видно тем, кто не живёт со мной. Как и мои следующие за этим дни, в которые вынуждена сильно ограничивать себя из-за быстрой нагружаемости сердца, не в состоянии принимать душ или переодеться, лишь несколько раз в день подниматься с кровати.
НО пережитые эмоции счастья продолжают жить во мне. А я уже знаю, что телу надо дать возможность восстановиться и неважно насколько. Жаль только, что за короткое время проявления жизни приходится намного дольше восстанавливаться. Иными словами, долго заряжаться, чтобы слабо и коротко функционировать.
Без помощи и любви не жить...
=======================================================================================
2. сентября мы выезжали к домашнему врачу на лабораторный контроль. Казалось я его перенесла, но имея эту болезнь никогда не надо спешить делать выводы. Реакция тела появляется иногда сразу, но всегда с опозданием. Так и вышло -- высокое неконтролируемое давление на обычную активность заставило меня снова перейти на режим сохранения. Не буду озвучивать насколько высокое, но очень серьёзно. Это происходит, несмотря на повышенную в четыре раза дозу препарата.
А это надо ещё разобрать:
Некоторые, кто считает единственно правильным искать причину МЭ/СХУ, по их мнению грибок, будут возмущаться, но в Германии проводились исследования и есть выводы:
(2020 июнь) Периферическая эндотелиальная дисфункция при миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости.
Идея ME / CFS как разновидности сердечно-сосудистого заболевания, поражающего мелкие кровеносные сосуды, кажется вполне разумной, но на удивление мало исследована. Похоже, это уже третий раз, когда
RHI Reactive Hyperemia Index (Endothelial, Dysfunction, Disease) используется при синдроме хронической усталости (ME / CFS). Еще в 2012 году Ньютон действительно нашел доказательства эндотелиальной дисфункции при ME / CFS, но в 2018 году исследование Moneghetti / Montoya , в котором пациенты ME / CFS сравнивались со здоровыми людьми, ведущими сидячий образ жизни, этого не обнаружило.
В отличие от исследования Montoya , в котором использовались люди, ведущие малоподвижный образ жизни, и не было обнаружено ухудшения функции эндотелия при ME / CFS, в этом исследовании не использовались контрольные группы, ведущие сидячий образ жизни. Однако, исследование Scheibenbogen показало, что у них была группа с более эндотелиальным поражением и, возможно, более тяжелая группа, так как более 50% их пациентов имели низкий индекс реактивной гиперемии (ИРГ) (<1,81).
EndoPat измерял способность артериол расширяться и пропускать кровь к тканям.
Группа Монтойи (Америка) с ME / CFS, с другой стороны, имела гораздо более высокий средний RHI - 2,21 или 2,44 (в документе не указано, какое число относится к какой группе). Пациенты с ME / CFS Монтойи также имели такие же результаты после упражнений, как и здоровые люди из контрольной группы.
Хотя несколько исследований действительно изучали эндотелиальную дисфункцию при ME / CFS и FM, идея о том, что она может присутствовать, хорошо согласуется с тем, что мы знаем. Лактат мозга Шунгу, результаты исследования мРНК Шайбенбоген (Германия) , некоторые (но не все ) исследования крови мозга показывают, что при ME / CFS что-то может быть не так с доставкой крови.
Некоторые, но не все, исследования показывают, что доставка кислорода к мышцам при ME / CFS также может быть нарушена. После того, как более ранние исследования упражнений показали, что проблемы с доставкой кислорода ухудшают выработку энергии во время упражнений , более поздние и гораздо более масштабные инвазивные исследования Систрома, похоже, решили эту проблему: доставка кислорода действительно является проблемой для значительной части пациентов.
Точно так же открытие Штауда о том, что больший церебральный кровоток и более высокий уровень вариабельности сердечного ритма (более низкая активность симпатической нервной системы (СНС) были связаны со снижением утомляемости при ME / CFS, имело смысл, учитывая роль, которую СНС играет в сдавливании кровеносных сосудов. Доктор Нательсон предположил, что некоторые когнитивные симптомы ME / CFS происходят из « эпизодической церебральной гипоксии »; то есть эпизодическое снижение доставки крови к мозгу.
Возможное присутствие застойной гипоксии при ME / CFS и POTS дает еще один ключ к тому, что доставка кислорода при ME / CFS и связанных с ними заболеваниях может быть проблемой. Застойная гипоксия возникает, когда содержание кислорода в крови нормальное, но кровь движется слишком медленно, чтобы доставить достаточное количество крови к тканям.
* * *
Это, кажется, обо мне. Лечение, которое испытывали на больных, дорогое - 20 000, 00 долларов...
=======================================================================================
24.09.2020 Четверг
В течении дня у меня есть разные мысли и различная деятельность, есть наша с мужем реальность. Вообще, я пытаюсь продолжать мемуары, но у меня не выходит. Большие когнитивные трудности...
Пока я иногда пишу для тех, кто интересуется хронической усталостью и миалгическим энцефаломиелитом.
Из-за путаницы в средствах массовой информации люди думают, что это одно и то же.
Важно знать правду. Есть также пост вирусный синдром, который тоже принимают за, так называемый, СХУ.
Лаура Хилленбранд, автор книги "Фаворит", больная МЭ/СХУ написала:
"Эта болезнь (МЭ/СХУ) имеет такое отношение к усталости, как ядерная
бомба -- к спичке. Это абсурдная, неверная характеристика".
Напрасно некоторые в поисках медикаментозного или альтернативного
лечения усталости упускают психическое состояние.
Эта же болезнь, носит рецидивирующий характер и похожа на американские
горки, в лучшем случае, на качели.
Стресс, эмоциональное напряжение и страх сжигают энергию и так же
ухудшают состояние, как физическое напряжение и нагрузка.
При том, что эта болезнь лишает больного стрессоустойчивости -- это значит, стресс неизбежен. Вот почему так необходимы саморефлексия и осознанная жизнь. Чтобы пытаться управлять стрессом, а значит и симптомами. Это самое трудное -- находить свой баланс во все периоды жизни с болезнью.
=======================================================================================
26.09.2020 Суббота
Вот месяц осени подходит к концу и уйдёт в прошлое... Как уходит в прошлое каждый день.
Каждое утро моё тело превращает меня в кричащую от боли точку...
Тогда я очень тихо разговариваю с собой.
Улыбнулись?
Знаю, что всегда это считалось признаком сумасшествия. Но сегодня я знаю кое что о себе.
По причине того, что моё тело заставляет меня чувствовать себя точкой или невидимкой, всякий раз я напоминаю себе, кто я и для чего живу.
Я люблю субботу. По пятницам Флорочка меняет постель и моет меня, ухаживает за моим телом. Мы с Мануэлем чувствуем её заботу, кроме того, что она как будто выполняет задания, за которые получает деньги. (Кстати, деньги здесь в Германии не совсем адекватные этому нелёгкому труду).
Слава Богу за моё сегодняшнее состояние, хотя оно по-прежнему тяжёлое и я продолжаю нуждаться в помощи постоянно. Но если сравнивать с тем худшим, что было и бывает, то благодарность моя искренняя и постоянная.
* * *
Окружаю себя полезными людьми. К сожалению, в совсем маленьком количестве. Когда я пробегаю новости в инстаграм, чьи-то посты во мне откликаются. Например, у Катерины Оаро.
Судья: Где Вы работали?
Бродский: На заводе. В геологических партиях...
Судья: Сколько Вы работали на заводе?
Бродский: Год.
Судья: Кем?
Бродский: Фрезеровщиком.
Судья: А вообще какая Ваша специальность?
Бродский: Поэт. Поэт-переводчик.
Судья: А кто это признал, что Вы поэт? Кто причислил Вас к поэтам?
Бродский: Никто. (Без вызова.) А кто причислил меня к роду человеческому?
Судья: А Вы учились этому?
Бродский: Чему?
Судья: Чтобы быть поэтом. Не пытались кончить ВУЗ, где готовят... где учат?
Бродский: Я не думал... я не думал, что это даётся образованием.
Судья: А чем же?
Бродский: Я думаю, это... (растеряно) от Бога...
Завидую Бродскому. Как сложилась бы моя жизнь, если бы я в молодости поняла то, что поняла в мои пятьдесят лет -- что мне дано Богом?
Но это пустая мысль, а значит и зависть, потому что я принимаю мою жизнь, как данность и все мои ошибки, которые не могу исправить. Я делаю из них выводы. Нужно радоваться тому, что осознание себя вообще произошло. Радоваться, но не успокаиваться и не останавливаться...
* * *
"Прошлого нету. Будущее - иллюзия. Есть только настоящее", -- так говорил известный в моём родном
городе человек, который лечил человеческие души.
Так прошлого нет? Такое утверждение мне кажется заблуждением.
Наверное, это для тех, кто не мог избавиться от травмирующих воспоминаний. Это другая большая тема.
У меня имеются мои травмирующие воспоминания, я проживала и проживаю иногда горе: непринятия, отвержения и потери.
Без памяти нет человеческой личности. А сегодня я стараюсь создавать новые воспоминания...
* * *
Marina Zelentsova "Письменные практики".
"На этой неделе я исследую тему «Как найти свои смыслы и не утонуть в рутине?». Коллаж я решила посвятить рутине. Представляю как удивилась рутина. 😊
Рутина может нагрянуть незаметно. В один день вы просто понимаете, что все идет по кругу, серо, появляется скука и нет былой искры. Но это случится, если рутину допустить. Как не сдаться этой рутине?".
Читая, я почувствовала диссонанс (несозвучность), остановила своё внимание и спросила: "Так что такое рутина? Это что-то внешнее или внутреннее?".
Получила "встречный вопрос: а для Вас рутина это внешнее или внутреннее?".
Подумала и ответила: "Думаю, это внутреннее состояние. Мне много лет и я научилась получать радость от самых обычных вещей. Будучи живой, испытывать разные эмоции, но не тяготиться тем, что принадлежит жизни".
=======================================================================================
28.09.2020 Понедельник
Я никогда не писала бы о своей болезни, если бы это не касалось множества людей. Если бы это была известная болезнь адекватно воспринимаемая обществом и медициной.
=======================================================================================
ОКТЯБРЬ
Немного для вашего сведения.
Говорится, что нет лечения, но за десятки лет есть опыт с такими
больными и вот на основании исследований этого многолетнего опыта
на последнем съезде МЭ/СХУ сообщества давались такие советы:
Терапия МЭ/СХУ, рекомендуемая профессором Кармен Шайбенбоген:
1) столб -- “Pacing” = Управление энергией
- не превышать предел нагрузки,
- избегать PEM -- ухудшений после напряжения,
- вести дневник активности.
2) столб -- Иммунный контроль + контроль стресса
а) Антибиотики
Валацикловир
Аллергии
б) Копинг-стратегии. Преодоление стресса.
- mind-body терапии: осознание связи ума и тела.
- практики разума и тела - это техники, разработанные для усиления положительного воздействия разума на тело. Эти техники включают поведенческий, психологический, социальный, творческий и духовный подходы.
- витаминная терапия (VT), при необходимости, антидепрессанты (AD).
3) столб -- Симптоматическая терапия
Сон, Боль
Раздраженный кишечник
Усталость, концентрация
4) столб -- Биологические пищевые добавки
Витамин D, B12, Фолиевая кислота,
Железо, Рибоза, Магний
Витамины B1, B6, Л-Карнитин
Коэнзим Q10, Липоевая Кислота
=======================================================================================
29.09.2020 Вторник
Хоть что-то сделала, довела до конца.
https://viva-raphael.com/news/6334/71/chestnyj-chetverg-s-miloj-meneses/
=======================================================================================
2.10.2020 Пятница
Планирование, записи -- это всё инструменты для контроля и преодоления стресса, так необходимых в моей жизни. НО, в ней бывает по-другому -- а именно, что-то идёт не так.
Часть 1. Жить жизнь.
Утром в четверг 1 октября.
Мы с мужем отправились в практику домашнего врача, чтобы мне установили прибор для суточного измерения давления. Как Мануэль мне объяснил, что сам приём у врача должен был быть на следующий день, то есть в пятницу (сегодня). Я была так настроена и в четверг не взяла с собой все записи и выписки, чтобы продвигаться в направлении хоть какого-то улучшения здоровья.
Чтобы было немного понятно, в моём списке было: запросить у профессора Шайбенбоген расписанный план приёма LDN (Налтрексона), отчёт о симптомах, которые затрудняют жизнь, о кожных проблемах, об отменённых медикаментах, о рецептах и так далее. Это достаточно много, если учесть, что я редко могу посещать врача...
Когда нам пришлось долго ждать, а потом пригласили прилечь мне в кабинете, стало ясно, это приём у врача! Мануэль что-то недопонял, когда назначали эти дни в приёмной. Тут у меня поднялась буря негодования, потому что к приёму я не готова! Всё пошло не по плану!
Бурю пришлось усмирять. Я прилегла на кушетку и начала напоминать себе, что все обстоятельства в руке у Бога и стала молиться, просить напомнить мне все мои вопросы. Набросала, что вспомнила и приняла всё происшедшее, как достаточное для меня...
Солнце ярко светило сквозь белые гардины, а жалюзи отсутствовали. Глаза у меня вылазили на лоб и сильно болела голова. Палец в лоб, казалось немного облегчает, и пришлось накрыться своим пиджаком. Ждать пришлось долго. Моё состояние легко можно было назвать полуобморочным, вперемежку с болью и ломотой всего тела и суставов. Это гриппозное состояние...
После приёма меня отвезли в другой кабинет для того, чтобы надеть аппарат. Надели на руку манжет и ремень через шею. Подключили к компьютеру. Аппарат сделал две попытки качать манжет и сдулся. Фрау Брюгеманн потрогала резиновую трубочку на адаптере и он снова заработал. Потом я ещё прилегла и ещё вставала. Когда фрау Брюгеманн ушла домой, я услышала снова тщетную слабую попытку аппаратика.
Глянула на него и увидела, что резиновый шланг на адаптере порвался и висит на волоске, а адаптер открыт. Моя реакция была быстрой и упрямой. Упрямой потому, что Мануэль останавливал меня, а я... оторвала этот волосок и сняла кусочек оборвавшегося шланга. Тут же натянула целую часть и всё
в порядке.
Пришла мысль рассказать об этом у приёмной стойки, чтобы проверили если что.
Это был конец рабочего дня перед обедом и за стойкой осталась одна медсестра.
Как только я начала рассказывать, что аппарат не работал, потому что была повреждена
резиновая трубочка и я его починила, фрау Баркхюзер начала кричать в истерике.
-- Что вы сделали? Зачем вы его трогали? Почему вы полезли туда сами?
Справедливо? Конечно. И я извинилась сто раз. Но я уже это сделала!
Когда через пятнадцать минут аппарат начал качать воздух, фрау Баркхюзер всё ещё
кричала один за другим всё те же вопросы.
Это вывело меня из себя!
-- Ну и что дальше? Я извинилась. Аппарат работает. Что, теперь меня надо убить? Я ничего не сломала!
Мануэль впервые увидел такой мой гнев... я была львицей....
Вовсе не горжусь этим и мне до сих пор стыдно, что потеряла контроль над собой, поступила как-то по-детски. Меня трусило и давление поднялось за 230...
В конце я сказала, что извинилась, а она не смогла извиниться за то, что пятнадцать минут гнобила и обвиняла меня очень высоким голосом.
-- Мне не за что перед вами извиняться, -- был ответ...
А это мне ещё предстояло выяснить.
Продолжение
2 числа утром я записала левой рукой своё решение и снова план.
Это было ответом на мои чувства и желание спрятаться и молчать.
Потому что весь четверг я переваривала то, что произошло и меня то и дело
затягивало, как в воронку в эти переживания. Я не могла избавиться от
чувства, быть облитой помоями... грязью. Я бурно объясняла и
оправдывалась, возмущалась вслух, вспышками до самого вечера...
Но хотела понять, действительно, что и почему так произошло?
Мануэль мой верный спутник. И вовсе не потому, что он говорит и делает то, что я хочу. Он говорит мне правду и то, как видит и понимает он. И тем не менее, он на моей стороне и старается меня успокоить. В таких ситуациях я всегда что-то узнаю о себе.
В голове звучал вопрос фрау Баркхюзер: Почему вы это сделали?
Я это поняла, когда сама произнесла фразу: А если бы это не я, а немецкая дама сделала такое, каким тоном и как долго она укоряла бы её?
На слове "немецкая дама" мне стало ясно -- немецкая дама никогда такого бы не сделала! Потому что она будет вызывать мастера, чтобы закрутить ослабевший шуруп на ручке крышки для кастрюли или шуплядки. Я же, люблю всё чинить. Не только потому, что это делал мой папа, но и потому, что долгое время жила матерью-одиночкой. А ещё наверное потому, что вот так соображаю. Увидела проблему, никого не оказалось рядом и я подумала, что её можно быстро и просто решить... По-детски?
Если по-взрослому, то надо было учесть, где я нахожусь и чей это аппарат... Грустно и стыдно...
Но ведь можно было задать мне те все вопросы и выслушать. А потом проверить аппарат и простить, даже успокоить.
У медсестры была паника и истерика, она испугалась. Я пыталась её перекричать... Но, в её крике и возмущении вышло наружу всё неуважение и презрение к глупой иностранке...
У Мануэля сложилось другое мнение, что у неё не было паники, а она хотела меня унизить...
На это реагировало моё тело. И это мне нужно было понять.
Проблема в моей высокой чувствительности, также в сформированном в детстве перфекционизме.
"Каждый человек, независимо от того, насколько он чувствителен, имеет личную зону комфорта по количеству, интенсивности и продолжительности впечатлений всех видов. Это значит, что каждый человек по-своему в состоянии выдержать количество впечатлений, определённой силы и разной длительности.
Эта зона личного комфорта может сильно отличаться от человека к человеку, но время от времени она может отличаться и для одного и того же человека в зависимости от насыщенности дневных задач, событий и других факторов". https://www.milameneses.com/vysokaya-chuvstvitelnost-eto-ne-bol
=======================================================================================
4.10.2020 Воскресение
Два дня и вторая ночь невыносимой боли и температуры. Четыре дозы обезболивающего вместо двух в сутки. Но сегодня снова две прежние порции. Температуры нет. Зато надо было выговариваться.
Простыми словами, высокая чувствительность -- это ранимость и память боли. Это не относится к прощению и злопамятству. И когда не знаешь этого, не знаешь себя и о себе, то глубоко внутри прячется чувство вины, что ты плохой человек.
Мануэль говорит, надо перестать об этом думать. Я не думаю, но всякий раз когда что-то у меня не получается или что-то падает, возникает обвиняющее меня чувство. Вот как будто сорокалетняя фрау Баркхюзер внутри меня продолжает отчитывать, как девочку за каждый мой промах. А когда я подумаю, как нам заходить в практику, вспоминаю, как на следующий день лаборантка спрашивала Мануэля, что сделала Ваша жена? ПРЕСЛЕДОВАНИЕ!
Я так старательно выкладывала по камушку мои отношения с людьми, видела в них хорошее и... всё рухнуло.
Но так уже было в моей жизни, когда, имея предвзятое отношение, меня унизили и отчитывали как школьницу. Не учитывая меня, так и не выслушав. Это стало толчком к дальнейшей моей деятельности. Получился эффект бабочки, когда нечто ничтожное привело к чему-то бОльшему.
Всё было бы весело, если бы это не ухудшило моё физическое и психическое состояние. Я говорила Мануэлю, что понимаю, как люди кончают жизнь самоубийством. Вина и стыд... тяжёлый груз. Если вина даёт возможность раскаяться и исправить поступок, то стыд разрушает и не даёт выхода!
Когда происходит это преследование, я вспоминаю:
"Имя Господа - крепкая башня: убегает в нее праведник - и безопасен.
Имение богатого - крепкий город его, и как высокая ограда в его воображении.
Перед падением возносится сердце человека, а смирение предшествует славе.
Кто дает ответ не выслушав, тот глуп, и стыд ему.
Дух человека переносит его немощи; а пораженный дух - кто может подкрепить его?
Сердце разумного приобретает знание, и ухо мудрых ищет знания.
Подарок у человека дает ему простор и до вельмож доведет его". (Притчи 18:10-17)
Вспоминать имя -- это вспоминать характер Бога. И уже не только, какой Он из Писания, а из моей жизни.
Ложусь, успокаиваю свой мозг и привожу в порядок мысли. Быть собой, для меня значит быть искупленной Иисусом Христом. Жить в присутствии Бога значит, не бояться видеть и признавать свои ошибки.
В этом отрывке объясняется многое. В частности, самоубийством кончают люди, чей дух поражён...
У вас могут быть другие взгляды и другая башня...
* * *
Написала письмо профессору боли, в поисках ответа на оплату канабиса. Собрала все бумаги, чтобы получить освобождение от доплат медицинской страховке. При хронической болезни есть освобождение от доплат, если они достигли 1% от годового дохода брутто.
Завтра начинается новая неделя. Каждому дню своя забота.
* * *
Думаю, как же это быть молодым и беспомощным на моей родине, особенно, когда непризнанная болезнь и тебе не верят? Когда человек с тяжёлой хронической болезнью не имеет шансов на жизнь и деятельность, если он беспомощен. Что-то надо менять в системе...
=======================================================================================
5.10.2020 Понедельник
Утренний фрирайтинг
Бывает в моей жизни слова мои следуют за жизнью. В последнее время всё чаще. Простые вещи, как личная гигиена являются для меня силовыми нагрузками, как поднятие тяжестей. Я часто останавливаюсь и говорю, как мне плохо...
Бывает, когда жизнь следует за словами. Когда первыми словами, проснувшись, душа моя благословляет Господа.
А вот теперь как сказать, что тот день хороший, когда у меня было большое потрясение? Когда после него меня колотило два дня... Что же хорошего? Во-первых, из меня стало выходить много чего, что я не видела в себе в такой мере. Моё доброе сердце оказалось не таким добрым, когда меня унизили. Я увидела, что нуждаюсь в доброте от Бога. Как меня не принимают, так и я не могу принять (не мыслями, не словами, а на деле). Во всяком случае, если честно, естественно принять не получается. Поэтому я делаю выбор.
Я хотела мести! Мне хотелось, чтобы такой человек был признан непрофессиональным, если он, будучи помощником врача позволяет себе пятнадцать минут кричать и оказывать давление на пациента.
Самое обидное, что в тот момент я не понимала, что меня унижают, я только чувствовала неимоверное давление обвинения. С другой стороны, не желай другому того, чего ты не желаешь себе. Пусть Бог решит эту ситуацию по Своему человеколюбию и спросила, что нужно делать мне?
Это было утром
* * *
Вечером
я могу сказать, что сегодняшний день был замечательным, но рассказать об этом сегодня у меня нет сил.
Спите спокойно и пусть ничего в вашей жизни не будет напрасно.
Дорогой мой читатель, благодарю тебя.
=======================================================================================
7.10.2020 Среда
Итак, мне понадобилось пять дней, чтобы разобраться с тем, что произошло и разрешить мой внутренний конфликт и не только мой.
Я не утверждаю, что так нужно делать всем, а рассказываю, что чувствую и делаю я.
Вариант - забей, не обращай внимания, жизнь так коротка - это не мой вариант! Для меня -- это подавление, пусть оно у некоторых называется прощением.
Для кого-то происшедшее со мной может быть просто шумом, а для меня большим потрясением, как царапина в сравнении с ножом в спину. Но есть такие же, как и я люди, которых называют обидчивыми, нытиками и часто путают понятие невротизма. Хотя, чувствительный человек, как и не очень, вполне может быть невротиком. Но не об этом сейчас речь.
* * *
Я спрашивала у Бога, что делать мне? Обязательно расскажу.
=======================================================================================
Благодарю вас за обратную связь и контакты.
Замечаю, что наши люди, особенно мои прежние знакомые и друзья, не щедры на обратную связь. Поэтому я очень ценю каждого, кто мне пишет.
И решаю начать с себя...
Иногда я огорчаюсь, когда не вижу на страничках моего блога сердечек и лайков на Фейсбуке. Или когда нет комментариев.
Тогда из прошлого возникает тень внутреннего критика: ты -- ничто, всё что ты делаешь, никому не нужно. Я не бегу от теней и, тем более, никогда не прячусь. Для меня лучше, остановившись, оглянуться в темноту, рассмотреть пугающие меня тени и затем продолжать свой путь не отвлекаясь.
Если честно, я была бы несчастной, если бы не имела Небесного Отца через Иисуса Христа, Который для меня есть Истиной и Учителем; если бы не имела Духа Святого своим Утешителем. Это не просто слова, а жизнь, о которой я пишу.
Как-то мне писали, что я выпрашиваю себе внимание, потому что родилась без чувства значимости. Говорили: "Значимость -- она либо есть, либо её нет".
Дорогие, значимость человеку дают его самые близкие первые люди -- родители. К сожалению, они часто этой значимости не дают, а лишь неуверенность или наоборот, переоценивание.
Бывает, значимость дают любимое дело или любимые люди. Но что происходит, когда теряется здоровье и любимое дело становится недоступным, когда любимые уходят?
Моя жизненная история о том, как и кто дал мне значимость, которая является якорем моего маленького кораблика посреди бурь в океане жизни. Каждый рассказ о жизни является камнем, из которых складывается день за днём, месяц за месяцем, год за годом мой путь.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ПОТРЯСЕНИЕ обрело выход
Как получилось, что эмоциональное потрясение, которое произошло со мной совсем недавно принесло мне освобождение?
Что такое когда нет стрессоустойчивости? Тогда напоминание о таком конфликте начинает колбасить всё тело.
И всякий раз хочется справедливости. Это эмоции.
Я писала выше, что сделала выбор не становиться на место судьи, а передать это Богу, при этом, просила поступить с этим человеком так, как хотела бы чтобы поступили со мной. Это воля.
Спрашивала у Бога, что делать мне? Получила ответ, когда подключила свой разум, задав себе вопрос:
что важно для меня во всём этом? Ответ: сохранить отношения с моим домашним врачом.
ВЫХОД:
ПИСЬМО ДОМАШНЕМУ ВРАЧУ
5.10.2020
Дорогая доктор ...,
Я очень сожалею о том, что случилось в Вашей практике 1 октября 2020 года.
Во-первых, я извиняюсь за свою импульсивную, бездумную реакцию с 24-часовым монитором артериального давления. Когда я увидела поврежденную часть резинового шланга, то удалила ее и насадила целую часть на адаптер. Я не должна была этого делать. Это была действительно реакция моего менталитета, когда применяется правило - если можешь, помоги себе сам.
Это не извиняет меня, и я снова прошу прощения за это.
Я замечаю и понимаю, что мое поведение часто раздражает и отторгает некоторых Ваших работников. Я знаю, что они для Вас ценные сотрудники. В последний раз, 1.10.2020, реакция миссис Баркхюзер на мой импульсивный поступок напугала меня. То, как она обращалась со мной, вызвало во мне диссоциативное состояние, сужение моего сознания. Я знаю такие обратные реакции. Они связаны с моей тяжелой психологической травмой в прошлом.
Я не оправдываю такое поведение и прошу прощения. Но оно было связано с моей основной болезнью и прошлой тяжелой психологической травмой. Я высоко чувствительна и не имею устойчивости против стресса, а мой мозг очень медленно обрабатывает информацию в течение длительного периода времени.
Дорогая доктор ..., мое уважение к Вам так же велико, как и благодарность. Я не могу смириться с мыслью о потере контакта с Вами и мне жизненно важно поддерживать доверительные отношения. Несмотря на мои особенности, я прошу относиться ко мне с достоинством и уважением.
Моя болезнь сделала меня человеком, который нарушает правила, но я способна признавать ошибки, понимать других и строить отношения.
Пожалуйста, проявите милосердие и человечность. Я хочу продолжать приходить к вам с чистой совестью, доверием и миром.
Бесконечно благодарна Вам за все.
Подпись
* * *
Получив моё письмо, доктор позвонила и поблагодарила за него, повторив план дальнейших её и моих действий.
Вот так я решила этот конфликт и моя душа успокоилась. благодарность Богу.
=======================================================================================
19.10. 2020 Понедельник
Это жизнь, а в ней случается так -- то, что было потрясением вчера, сегодня уже таким не кажется.
Часть 1
Четыре дня назад Мануэль перенёс тяжёлую операцию по удалению рака. В то утро, когда он в 5 часов утра выходил один из дома, меня не нужно было будить -- я проснулась и тихо лежала в своей комнате.
Он был уже одет перед выходом из дома, когда осторожно приоткрыл мою дверь. Я ждала его... мы обнялись и плакали, говорили друг другу о своих чувствах. Моё сердце сжималось, что он едет один и там будет один без меня. Если бы я могла ходить, то конечно поехала бы с ним. Это трудно представить обычному человеку, как ближний страдает вместе со мной от изоляции.
Утром того дня предстояла запланированная на пять часов операция. Я не могу описать, как тихо, но глубоко я переживала горе... Мне в этот день позвонила родная душа и это так было нужно ... Потом написали другие близкие и это было большой поддержкой. Я постоянно отключалась, просто паралитически переставало двигаться тело и я проваливалась. Это говорило мне о том, что нельзя отделить душу и тело -- тело реагирует на то, что переживает душа. Поэтому мне так важно было говорить тогда, когда хотелось закрыться, молчать и молчать. Я увидела, что умею отвлекаться и подавлять переживаемые чувства, но знаю губительный результат этого...
Люди так часто говорят про любовь, а что это такое?
Чтобы узнать, как прошла операция можно было позвонить в отделение в 17 часов и я сделала это. Сказали позвонить в 19 ч. В следующий раз мне ответили, что операция длилась дольше запланированного и поэтому его не привозят из реанимации в палату. Я ждала 21 часа. Через час раздался звонок и в трубке прозвучал хриплый голос Мануэля едва ворочавший языком: дорогая я уже в палате. И замолчал...
На следующий день он не помнил этого момента. А у меня в сердце отозвалась его любовь и забота даже в таком его состоянии...
Часть 2
Когда вы думаете, что всё идеально если это происходит в больнице Германии, то вы ошибаетесь. Медицинская система в Германии не такова. Немецкие врачи уезжают в Швецию и Норвегию. В отделении Мануэля, например, нет ни одного немецкого врача, кроме главного. Но дело не в этом, а в том, что на второй и третий день у него начались проблемы и ему никто не помог. После 15 ч. на всё отделение два медработника и они не успевают. Ещё больше меня возмутило, что после такой серьёзной операции совсем не измеряют давление. Чтобы было ясно -- всё по-другому, если у вас частная страховка или вы оплачиваете всё сами. Как и в моём опыте в больнице, Мануэлю помогла добрая душа. Мы с подругой тот целый день молились.
И снова засияло моё андалузское солнце.
Часть 3
В субботу приехали дети с необходимыми покупками. Дочка возилась на кухне, а я витала в облаках нового курса, который с радостью прохожу для повышения квалификации. Пока условия подходят даже мне с моим низким зарядом сил.
* * *
Каждое утро на полчаса ко мне приходит кто-то из службы по уходу. И хорошо, если это один и тот же человек. Но каждый новый -- для меня стресс и я потом вынуждена восстанавливаться. Бывает, что нужно всё объяснять и показывать по новой, и это меня злит, какая же это помощь?
Днём приходит Флора. Только ей доверяются мои основные потребности. Иногда заходит сосед, чтобы спросить про Мануэля и предложить мне что-то купить в супермаркете. Я очень благодарна.
Но Мануэль и поддержка его у меня на первом месте. И он продолжает обо мне заботиться. Это любовь.
Немного октября от дочери:
=======================================================================================
20.10.2020 Среда
Моё утро начинается со слова “радоваться”!
Просыпаясь, вся в поту от ломающей моё тело сильной боли я пришла в себя. Уже третий год, как мне нужна не только специальная кровать, но и отдельная комната - хорошо, что никто не слышит моих стонов. Вот уже шесть дней, как я одна в квартире, мой самый близкий дорогой человек на больничной койке борется с раком… Но я никогда не бываю одинокой. С тех пор, как стала известна причина недуга моего мужа, он стал первым в списке моих приоритетов: как только ему нужно внимание, я оставляю всё. А он в свою очередь ни на минуту не перестаёт заботиться обо мне, даже находясь в больнице. Мы счастливы иметь друг друга.
Время моего горевания совпало с началом писательского курса и трудно представить, как мне было приятно знакомиться с историями замечательных людей, окунаться в доброжелательную, искреннюю атмосферу.
Про утро и про радость.
Пока я, усаживаясь в кровати расшевеливалась и говорила со своим болящим телом, раздался предупреждающий звонок. Это Эвелин со службы по уходу за беспомощными людьми. Она открыла дверь и со словами “доброе утро” стала раздеваться в прихожей. Надев маску и продезинфицировав руки, вошла в мою комнату. Сегодня она пришла раньше и ещё не видела меня такой, но вела себя спокойно и как обычно. У неё полчаса времени. Эвелин полька, ей сорок лет и она любит свою профессию. О, как я это чувствую! Она купила мне продукты к завтраку, хотя этого не было в её задании. Ей не надо ничего долго объяснять, она читала о моей болезни и знает как себя вести. Переодев, она застелила кровать для того, чтобы днём у меня была другая обстановка. Очень важно, чтобы всё рядом со мной было на своём месте и красиво. Я выпиваю обезболивающее и говорю с Эвелин про погоду. Она наполняет бутылки водой, готовит на кухне завтрак и фруктовый салат на перекус, делает остальную работу. Моё сердце наполняется благодарностью и я радуюсь. Когда, подхватывая пакеты с мусором Эвелин уходит, я искренне желаю ей хорошего дня. Я благодарю Бога за Эвелин и её доброту. Радуюсь!
=======================================================================================
21.10. 2020 Четверг
Снова утро и несмотря на боли я опять готова радоваться.
Честно говоря, надеялась, что когда буду дома одна, то буду меньше отвлекаться и смогу больше писать, а в смене активности - рисовать. Но вышло, что мои переживания сильно повлияли на физическое состояние и после поездки в моём электрическом инвалидном кресле (кстати, достало так длинно называть его и можно дать креслу имя!), назову его Порше, я вынуждена была отдыхать. Мой отдых, как я не раз писала, не имеет ничего общего с приятными ощущениями. Лучше всего описывает этот отдых моя "Пауза":






