2018 год с МЭ / Синдромом хронической усталости
январь
моя жизнь за стеклянными стенами СХУ
Я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с MЭ / CХУ, миалгическим энцефаломиелитом/ синдромом хронической усталости - тяжелым нейро-иммунным заболеванием.
В течение нескольких лет я теперь, в основном, привязана к кровати 23,5 - 24 часа в день. Я стала невидимой!
Итак, дорогие мои друзья, поздравляю вас с началом Нового 2018 года!
Если вы думаете, что новый год принесёт вам желаемое, то не обманывайте себя, дорогие, не может год сам по себе принести перемены или подарить здоровье.
Ищите Того, Кто имеет такую большую власть. Но, даже Всемогущий принести перемены в нашу жизнь, желает изъявления нашей воли, принятия решений и осознанного участия в своей собственной жизни.
Поэтому, я желаю вам благословенного года: жить и не успокаиваться, искать настоящую надежду и найти её, творить добро и красоту, побеждая!
2.01.2018 Вторник
Вчера, 1-го января в Германии ещё был праздник, а у моего мужа рабочий день. Но мой праздник устроили дети -- зять и дочь. До их прихода я как раз отдохнула. Конечно, я была очень рада уже только видеть их, а ещё получить вкусняшки-салаты, на приготовление которых у моего мужа не хватило сил.
Дети помогают нам со всеми техническими вопросами, что связаны с компьютерной техникой, с машиной. Вот мои новые часы с измерением пульса, калорий, шагов и метров тоже требуют определённого образования. Ну как тут опускать руки? Но, нужно принять свои затруднения и всё же, пытаться, насколько возможно, что-то освоить...
А, после, был отдых на 9 часов и мы не виделись с мужем, когда он пришёл с работы. Перед праздниками он купил мне в аптеке новые беруши, специально от шума -- это парафиновая вакса с вазелином, обёрнутая в нежный натуральный хлопок. Нужно отдать должное, они намного лучше защищают от шума и лучше принимаются моими ушами. Думаю, от постоянного использования беруш у меня были воспаления среднего уха с обоих сторон.
Правду говорит Писание -- быть довольным -- это большое приобретение. А ещё Писание говорит, хорошо быть довольным, когда у тебя всё есть, а вот попробуй благодарить Бога, когда многого нет?
Несколько дней назад в немецкой группе лежачих больных МЭ я поместила пост Грега Кроухёрста из его книги, как ухаживать за тяжёлыми больными МЭ. Так как мне знакома эта тема не понаслышке, я написала, что такое отношение и понимание, как описывает он -- это счастье для страдающего от света и шума, от колебаний воздуха. В таких группах всегда есть затесавшиеся", которых легко различить, потому что по их словам сразу ясно, что они не имеют этого заболевания. Например, эта персона пишет: "Эй, а что вы делаете, чем занимаетесь, ведь так скучно лежать в кровати?".
Так и в этот раз, она написала: "Я счастлива, что мне не нужно, чтобы кто-то за мной ухаживал!".
У некоторых, как и у меня, возник вопрос, что делает она в этой группе? Ведь МЭ больные становятся лежачими лишь тогда, когда становятся совсем беспомощными. При этом, они полны желания что-то делать и у них есть намерения и планы, они пытаются, но изнемогают от малейшего напряжения любого рода. Слушание музыки, разговор, фильм, проповедь -- чрезвычайно большая нагрузка, после которой следует отдых, как коллапс, и порой долгий.
Одна девушка по имени Карин написала: " Я хочу иметь контакт с теми, кто полностью беспомощен и каждый день сталкивается со страхом перед тяжелейшей формой, впадая в состояние коллапса. С тем, кто безгранично был бы благодарен Богу, что получает свою еду.
Это точно, как написал Грег, так мучительно, когда посторонние звуки от тех, кто ухаживает, небольшой создаваемый ими шум причиняют боль всему телу и судороги или спазмы!
У меня даже нет жилья -- уже несколько лет, как мне отказали в квартире. У меня нет регулярного питания, кто купит, принесёт и приготовит? некому! Меня ограбили незнакомые люди, которые вызвались ходить за покупками и навсегда исчезли с моими деньгами, прихватив другие вещи! У меня несколько тысяч евро долгов и я не получаю никаких пожертвований (обо мне не писали ни в одной газете!). Такая "гадость, как забота и ухаживание" тебе неприятна? Это самое страшное и бесчувственное заявление, которое я ни от одного лежачего больного не слышала! Уверена, ты не можешь быть благодарна за то, что ещё способна!
Я была бы благодарна за еду на этих Праздниках, за бутылку лимонада и шоколадку в придачу...".
Вот и сжимается моё сердце...
==============================================================================
4.01.2018 Четверг
Такой вид у меня на расстоянии протянутой руки. Начатые миниатюры смотрят на меня и под рукой
есть всё необходимое. Сегодня я добавила активность и заметила, что во время активности у меня часто падает пульс за 50.
Если бы только пульсом измерялась моя возможность двигаться! Всё же, я была бы рада пока так проводить свой день. Хотя, остаётся всё тот же отдых.
Вчера затянула с отдыхом и потом очень жалела об этом. Оказывается, когда захожу в режим истощения, то тело ведёт себя. как при наркотической зависимости. Мелкая трясучка в ногах, ломота, беспокойство. Конечно, сразу не понимала, что это и почему, но не впустила страх и обещала себе подумать. Потом вспомнила протекание последней вялой инфекции и поняла.
Начала заново собирать свою книгу, пользуясь материалами Эльвиры Барякиной. Без такой помощи мне просто не обойтись с моей рассеянностью. Сегодня был вебинар как раз на тему дисциплины, планирования, чтобы год проходил с пользой.
==============================================================================
5.01.2018 Пятница
Мои записи никак не являются жалобами и выпрашиванием сочувствия! Сердце полно сострадания и возмущения, если увидеть жизнь беспомощных людей на моей родине...
Каждый человек страдает по-своему в своих условиях и сравнивать нельзя. Многое из того, что
имею я, в Германии имеют это -- не все, также, как есть и те, кто имеет намного лучшие условия, чем мои. На земле нет нигде идеальных условий и не может быть...
Раннее утро после восьми часов ночного сна -- и это прогресс!
Активность -- мелкие движения, как взять таблетку, взять воду, чтобы запить. Продезинфицировать руки перед тем, как снять беруши и вложить их в специальную капсулу. Тут же, мышцы заявляют о сильной усталости. Тогда нужно полежать спокойно. Функциональная кровать помогает без затрат сил занять удобное положение полусидя. Сердце и голова тут же дают знать, если положение слишком высоко. Тогда я принимаюсь за ментальный труд --работать над тем, о чём думала вчера.
Составила план книги и начала аннотацию.
Теперь понимаю, что у меня есть три направления и планировать нужно тоже три: книга, рубрика и сайт. Моё впечатление, что это из сферы фантастики и мне не осилить! Но, мой жизненный принцип -- не верить впечатлениям, вернее, не позволять впечатлениям и чувствам руководить моими решениями. Тем более, что в своей жизни, делая всё зависимое от меня, надеюсь я всё же, на подаваемую Богом, обещанную Им через Христа, невидимую силу -- благодать. Это нельзя назвать религией!
Вспомните, когда вы уселись удобно в самолёте, или когда во время полёта вы почувствуете "странный" толчок, то что вы сделаете? Вот, то что вы сделаете в этот момент -- будет проявлением вашей веры! Если бы вы побежали ставить свечку -- это было бы религией.
Вера -- это выбор человека, а не насильственное действие. Религия возникает на основе веры, является учением и существует, независимо от желания человека. Для религии необходима вера, а вот для веры -- религия, не всегда. Словом, вера -- первична и является выбором. Религия -- это способ выражения веры и принимается решением соблюдать форму, традиции. Многие заменяют веру религией, выполняя законы и традиции, надеются на принятие и спасение Богом.
Поэтому, когда я говорю, что принимаю решение работать над поставленными целями, которые по ощущениям и моей реальности для меня недостижимы, надеясь на обещанную Богом силу (если моё желание работать совпадает с Его волей), то моя надежда -- это не религия, а это моя вера!
Вы можете читать то, о чём я пишу, потому что вы спокойно читаете, когда другие верят в мистические заклинания, целительные свойства воды, вина или перекиси водорода.
Кто ставит в разуме человека шлаг-баум в виде сигнала: "Осторожно, это религия!". Задумайтесь. Не тот ли, кому нужно, чтобы вы не доверяли Богу? Кто отпугивает от доверия Богу и Его слову?
Я всегда тяготилась религией - потому что давно страдала физической невидимой слабостью, хоть и не понимала этого. Поэтому, всегда глубоко благодарна Богу, что Он изменил место поклонения -- в Духе и Истине. Часто оставаясь одной и забытой людьми, я никогда не бываю одинокой и оставленной, непонятой. Так я чувствую...
Голова тормозит и это значит, нужен отдых. Но отдыхать не хочется, а разум понимает, что подчинение дисциплине принесёт ясность ума. Подчиниться уму или чувству? Вот в чём вопрос!
После отдыха нужно вернуться к составлению планов для рубрики, а потом для сайта.
А ещё есть реальность, отношения в семье и отношения в обществе. Почему банк не выплатил годовой процент? Это меня тоже интересует! :)))
=============================================================================
7.01.2018 Воскресение
Вчера сделала себе подарок -- рисовала. Делала это заходами в течении дня. Мой муж видел и сказал: "Да, ты как будто марафон бежала -- вся мокрая. Нужно переодеться". Казалось, грудная клетка лопнет от распирающего воздуха. Но так было интересно новым для меня способом, чисто моё творчество, даже при плохом освещении. Можно посмотреть новую картинку в разделе "Хобби".
Сегодня, очень слабое сердце. А вечером очень долго не могла отойти -- снова был "симптом наркомана". Может быть, это состояние имеет другое название, но я назвала его так. Откуда я знаю состояние наркомана? Когда я не успевала получить вовремя обезболивающие, то имела такое состояние -- не дай Бог!
Рождество! "Тогда тоже было Рождество..." -- надо закончить рассказ. Но сегодня я слабак...
В День рождения живых принято праздновать, а ушедших -- вспоминать!
Сегодня второй день праздника - День рождения Христа Спасителя от собственных грехов.
С Рождеством вас, мои дорогие друзья!
==============================================================================
9.01.2018 Вторник
Vitamin B12 1000ug 1xtgl
Folsäure 20 tgl
Vitamin B1 + B6 je 100mg tgl
NADH 20 mg tgl
1) -CoEmzym Q10 200mg tgl..
2) -Nupure Probiflor: Probiotika
3 Monatsvorrat, 20 Mrd. KBE, 11 Bakterienkulturen
3) -Vitamin B-Komplex - alle 8 B-Vitamine in einer Tablette - Vitamine B1, B2, B3, B5, B6, B12, D-Biotin & Folsäure - 6-Monats-Versorgung - 180 Tabletten - Nahrungsergänzungsmittel von Nu U Nutrition
4) -Acetyl-L-Carnitin
5) -Hech Functional Nutrition Active Antioxidant Cell Protect
6) - Melatonin
Это принимаю дополнительно.
==============================================================================
10.012018 Среда
Вчера я была активна: поднималась с кровати несколько раз, разговор по скайпу, смотрела видео.
Сегодня для меня -- минимум движения. Сильные боли и сердце, мигрень и дикая головная боль при движении контролируют меня...
================================================================================
11.01.2018 Четверг
Казалось, с этими "штучками" мне немного стало свободнее -- слегка развязалась смирительная рубашка. И, как человек с нормальным ощущением жизни начинаешь шевелиться и тут - БАХ! - коварная НЕПЕРЕНОСИМОСТЬ НАГРУЗКИ или Post-exertional malaise/ BelastungsIntoleranz!
Представить это невозможно!
Для меня вчера был ужас, когда сердце в ответ на малейшее движение отвечало резкой болью и то падением пульса ниже 50, то слишком частым для меня пульсом. Самое неприятное -- это сильные боли во всём теле просто на колебания воздуха вокруг меня, то есть нахождение кого-то со мной рядом уже причиняло мне сильную в теле и головную боль...
Только покой - недвижение- сон - кома - пот и боль... Через короткое время бодрствования, снова нужен тот же покой - беспокойный покой...
В короткие моменты я пишу и это моё спасение, моя страсть... Безмерная глубокая благодарность мужу за его уважение и принятие меня, за его присутствие и испанскую любовь...
Только Бог мог так соединить два человека. Вы не знаете нашу историю? Терпение, и я расскажу её, но её нельзя рассказывать коротко.
================================================================================
13.01.2018 Уже суббота
Вчера была пятница и это трудные дни восстановления. При этом, моя выносливая часть меня (в прошлом - игнорирование всех знаков тела, перешедшее в саморазрушающее поведение) всё также сильна. Мне всегда кажется, что я могу -- например, чаще подняться с кровати, выехать к двери за пакетом. Ещё день тому пережила ужас и не отошла от него, потому что сердце не успокаивается, а работает в скоростном режиме просто в состоянии покоя, а я уже была готова снова к подвигам. С утра, перед тем, как мужу уйти на работу, попросила его приготовить мне всё, чтобы могла подняться с кровати и без препятствий добраться до входной двери. Более того, я даже настроилась принимать ванную. Пакет получила, но когда пришла Флора, водную процедуру пришлось провести в кровати. И это решение стоило мне усилий. Как же я потом была рада, что мне удалось сдержаться -- тело ответило длительным отдыхом...
Но сегодня я проснулась от проблемы с глотанием в районе пищевода: как будто я глотаю железную саблю. Может мне показалось? я не испугалась. Прошло время, и, всё же, глоток воды причиняет мне боль...Проблема с глотанием не нова и рентгеновское обследование показало дисфагию (расстройство глотания). Так как я знаю, что это явление и называется ухудшением симптомов, то могу сделать вывод, что вчера допустила лишнюю нагрузку... Нужен строгий режим...
Хотя мне, может быть, и страшно -- ведь нужно изменить еду. А мне отвратительна пюрированная пища...
Что делать? .....
===============================================================================
15.01.2018 Прошёл понедельник
Я на режиме восстановления, а это значит, лишь те движения, что вызывают умеренную нагрузку -- до учащённого пульса, до головной боли и боли в сердце, одышки, стараясь не допускать ухудшения. Какие это движения? понять и представить обычному человеку -- трудно.
Я могу есть, но иногда пища возвращается и тут нужно больше отдыха, не разговаривать.
Ко всему, вчера до меня дошло, что у меня расстройство обоняния. И мне смешно вспомнить, как летом я хотела вызывать полицию, когда постоянно задыхалась от сигаретного дыма. Я так убедительно возмущалась, что Мануэль верил мне и разговаривал с соседями, кто же это постоянно курит и дым идёт, сначала на наш балкон, а потом в моё окно?
И только теперь, зимой, когда окно моей комнаты, уже с другой стороны дома, и часто закрыто -- меня всё равно душит сигаретный дым, до меня дошло, что проблема в моём восприятии запаха. Это не навязчивое преследование запаха сигаретного дыма в мыслях, которые бы меня беспокоили, а констатация факта. Я ведь действительно верила, что кто-то рядом курит...
В воскресение вечером мне звонила моя домашний врач. Синдром Шёгрена, кажется, подтвердился, но он вторичен. Мы обговорили моё ухудшение, актуальное состояние и сделали планы. Есть вещи, которые от нас не зависят -- время ожидания приёмов... Более того, я слышала честный ответ и искреннее сожаление, что медицина бессильна...
Теперь разъясняю для тех, кто интересуется Миалгическим Энцефаломиелитом, который приняли решение не называть больше СХУ синдромом хронической усталости.
Миалгический энцефаломиелит, как диагноз -- является диагнозом исключения заболеваний, симптомы которых проявляются. Перед тем, как попасть в Шарите на обследование, нужно было предоставить исключённые заболевания сердца, лёгких, надпочечников. После обследования, когда у меня не обнаружили вирусного присутствия, но обнаружили показания на аутоиммунное заболевание, рекомендовали исключить ещё ряд заболеваний. Я бы не подозревала Шёгрен синдром, если бы у меня не воспалялись постоянно слюнные железы и лимфоузлы рядом, не распирало голову, сухость не только глаз, но и носа, а также, во рту.
Я бы не обращала на всё это внимания, если бы функционировала, как нормальный человек. А так, как я страдаю от болей и беспомощности, то находя причины симптомов, надеюсь с помощью их лечения облегчить и улучшить моё состояние, в надежде стать, хоть немного самостоятельней. Словом, всю свою жизнь я неправильно обращалась со своим телом и мои внутренние мотивы были на его разрушение, поэтому, сегодня я, изменив своё отношение к нему, учусь практическим навыкам утраченного здорового поведения. Ещё не настало время прощаться, но жить для определённых целей. При этом, быть всегда готовой к встрече с Небесным Отцом.
Нарушенное обоняние -- причина поинтересоваться той своей способностью, которая изменилась. В 2014 году во время отпуска я обнаружила расстройство вкуса, которым страдаю и сегодня.
Добро пожаловать в мой изменённый мир!
================================================================================
18.02.2018 Четверг
Не было записей -- мне плохо... пока не могу писать.
Мне интересны люди, их судьбы...
Нам, скорее, нужен Бог, который меняет обстоятельства и мы не прощаем Ему молчание... Нам свойственно отвергать Бога, который хочет изменить нас...
В трудных обстоятельствах я хочу дать Богу власть сделать меня сильной... Я не могу так слушать и смотреть, мыслить, как вы.. Представьте себя закрытыми в узком пространстве...Но я не оставлена -- у меня есть покой и мир в душе, любовь во мне и рядом со мной и мы в сердце Любви Бога... нет, это не пустые слова...
нужно только отдохнуть...
если бы я не знала таких же людей, как я - в таких обстоятельствах, то поверила бы, что сошла с ума...потому что продолжаю жить...
Терпение - это способность продолжать идти к цели... у каждого свои цели...
================================================================================
21.01.2018 Воскресение
Если удивляет, почему я так часто пишу в форме проповеди ...
Дорогой друг, я очень счастлива иметь тебя и благодарю, что ты остаёшься рядом в радости, печали, несмотря на мою "чувствительную" реакцию, мои раны.
Я верю в Иисуса, Библию и жизнь после смерти, и я очень хотела бы быть здоровой и встретиться с тобой на небесах.
Я плохой проповедник -- другие могут делать это намного лучше и, всё же, имею и хочу рассказать о многом.
В жизни с Иисусом не всё всегда так легко и солнечно, но Он есть та Личность, Которой я принадлежу, Которая больше и важнее, чем всё, что происходит со мной в эти последние годы. Личность, с Которой я хочу быть в славной вечности после моей смерти. Личность, для Которой, так непросто, но сладостно жить.
Для того, кто остался без внимания, забыт...
Может быть, ты не из тех, кто мечтал о великих делах, а просто хотел жить.
Или, может быть, ты из тех, кто мечтал изменить мир и эта мечта всё ещё живёт где-то в твоём сердце, но ты задыхаешься в своих обстоятельствах. Твои мечты кажутся тебе невозможными!
А, может быть, ты, как и я, один из тех, кто чувствует себя забытым или действительно забыт обществом, друзьями и семьей, возможно, даже теми, кто любил тебя и был ближе всего к тебе.
Я хочу рассказать себе и тебе о Том, Кто не забыл меня и тебя, Кто никогда не забудет! Это Бог, в груди Которого бьётся сердце Отца. Его сердце болит обо мне и о тебе. Знаешь ли ты, что Он думает?
У Него есть мысли, полные надежды и планов на будущее. Его мысли о том, как спасти, а не погубить меня и тебя. Он просто любит меня и тебя такой и таким, как я и ты есть сейчас. Он любил меня и тебя такой и таким, как я и ты были в прошлом, и Он будет любить меня и тебя такой и таким, как я и ты будем в будущем.
Мне хорошо известно, как с Его Отцовским сердцем я всегда могу быть собой. В Его сердце нет места моим заслугам, способностям или успеху, а только место для любви, благодати и веры.
Отец желает просто обнять меня и тебя -- любить, чтобы я и ты были с Ним. Он желает общения со мной и тобой от сердца к сердцу.
Он даже скучает каждую минуту, в которую я и ты не с Ним. Он хочет рассказать, как Он видит меня и тебя и как он думает и насколько Он любит.
Он знает, что у меня нет сил произносить слова и мысли убегают, как молнии. Он знал, когда я не могла стоять на коленях, а сердце моё ложу к Его ногам...
Мне жаль, что порой в моём сердце голоса людей громче, хоть они и чужды мне... И, часто, чьи-то холодные слова в душе повторяются, как будто они были сегодня сказаны. Может быть, сегодня ты слышал плохие слова и тебе хотелось кричать, потому что это неправда!
Может быть, это были слова близкого человека, который не поверил тебе. Сколько раз ты пытался объяснить, но тебя не поняли или просто не поверили? Возможно, у тебя нет сил повторять...
Может быть, тебе советуют просто взяться за себя, немного больше двигаться и бывать на свежем воздухе? Тебе даже завидуют, потому что видят тебя отдыхающим и снова никто не видит, как тебе на самом деле. Они не видят твоих слез и твоей боли, твоих симптомов, которые сокрушают тебя так, что обычные дела уже для тебя недоступны...
А в это время, это всё разрывает сердце Отца -- верь, это не от Него! Это не Его слова и не Его мысли, не Его чувства обо мне и о тебе, которые он чувствует или когда-либо чувствовал -- как будто Он не Отец.
Отец видит тебя, и Он любит смотреть на тебя! Он говорит: «Дитя мое, ты любима и любим, потому что ты ценен! Ты более ценен, чем деньги -- ты бесценен! Ты такой драгоценный, что Я умер за тебя, когда Моего Сына прибили ко кресту. Он перенес всю боль, всю болезнь и всю вину, только чтобы Я, Отец, любил тебя, взял тебя к Себе и дал тебе жизнь. Я вижу и люблю тебя! Я вижу твою боль, вижу, что ты терпишь каждый день, каждый час и минуту. Я вижу, что ты прикладываешь неимоверную силу, чтобы прожить твой день. Я вижу, что ты делаешь. Ты не мало делаешь, но много. Это больше, чем делают многие другие. Я вижу твою волю и вижу, что ты действительно не можешь. Моё дитё -- я тебе верю. Я верю тебе и так горжусь тобой! Я стою позади тебя и полностью за тебя!
Иногда тебе трудно поверить в это и Я понимаю. Мой Сын молится за тебя, чтобы вера твоя не перестала. Доверяй и поверь Мне, потому что Моя воля для тебя ясна -- жизнь и в изобилии!
Как тебе туда попасть? Пойди со Мной, потому что Я -- Путь и Цель. Путь, который начинается в Моем сердце...
*** *** ***
Решила закончить в Блоге.
================================================================================
22.01.2018 Понедельник
"В самом по себе страдании нет никакой ценности. Это выбор человека – страдать или не страдать. А если страдать, то ради чего.
Хорошо, когда это «ради чего» понятно и подконтрольно.
Бывает, что люди выбирают геройскую смерть, чтобы защитить своих соотечественников. Или жертвуют собой ради жизни детей. Но всё эти экстремальные случаи к нашей обычной ежедневной жизни имеют очень малое отношение.
Тем более поразительно, как в обычное мирное время, не требующее каких-то сверх усилий, чтобы просто жить, люди умудряются устроить себе бег с препятствиями, полный самоотверженности и страданий. Где-то в глубине души, рассчитывая на награду. Но как это не грустно признавать, все «девочки со спичками» обретают награду только на небесах.
А в этой реальной жизни страдания не ценятся. Более того, они вгоняют в долги тех, ради кого всё это делается, и вызывают не благодарность, а злость. Как кредит, который тебе навязали.
Ценится упорство, целеустремлённость, чувствительность к себе и умение о себе позаботиться. И способность любить, дружить и просто общаться, не пытаясь никого спасти."
И не буду комментировать. Хочется добавить, что устраивать себе бег с препятствиями люди могут, не выбирая и не понимая...Такой была я. Не терплю презрительного тона. Сохрани меня Бог от осуждения и суждения без понимания человека....А я была склонна к этому, но не хочу больше...
Чтож, у меня есть свои взгляды и своё мнение, основанное также и на моём жизненном опыте.
* * *
Я не страдаю от душевной боли. Необычность моей болезни заключается в том, что поведение, которое принято в медицине и обществе при всех болезнях, приводит к ухудшениям, отбирающим возможность просто жить и, в конце-концов, приводящим к смерти... Но самое страшное -- это длительное время мучительного существования, если нет духовного стержня, осознанных ценностей и целей...
Печалька... но я посвящаю этому часть своего времени и сил потому, что предупреждённость, проинформированность может помочь хоть кому-нибудь, кто поверит, изменить поведение, а значит, предотвратить ненужные ухудшения.
Плохо... нужно избегать перенапряжений, а как если просто движения ног и рук, туловища уже перенапрягают? А внутри есть двигатель...
================================================================================
23.01.2018 Вторник
Уже вечер и я могу сказать: "Ура!" -- один раз в десять дней удалось принять ванну.
Это не готовая работа, но впервые я позволила себе просто мазюкать,без вИдения
того, что я хочу рисовать. Некое терапевтическое рисование короткими движениями
по несколько минут один или, в лучшем случае,
два раза в день. Проезжая на своём стуле мимо кресла, на подлокотниках которого
лежит полотно, а рядом стоит рабочий столик.
Это место рядом с моей кроватью. Очень жаль, что мне так тяжело каждое
маленькое движение. Эти несколько минут "мазни" доводят моё сердце до
максимально допустимой нагрузки и симптомы ухудшаются сильно: так, что горит
кожа, тошнит, сильно болит голова и горло, одышка и пот, как если бы я
разгружала вагон. Всё же, не жалею... Как физическое напряжение, так
эмоциональный подъём, так и психическое переживание непонимания привели
к ухудшению, от которого отхожу...
Повесив картину напротив, я рассматриваю её и вижу, чтО буду рисовать
дальше. Более того, я обнаруживаю, что в каждой картинке есть информация и
понимаю, о чём говорит моё несознательное глубинное, называемое моим
подсознанием. Когда мне удастся закончить, я опишу и это кажется мне очень
интересным.
Должна повторить, что действительно, первой помощью при ухудшении есть
покой телу. В эти дни было максимум помощи и круглосуточно памперсы. Чтобы
помыться, мне удалось отдохнуть...
Параллельно, интересные мысли, которые нужно записать.
И вообще, продолжать писать, писать...
================================================================================
26.01.2018 Пятница
Постепенно, своевременный уход на отдых даёт результат -- просто ровность,
хотя вчера я не сдержалась:Так выглядит мой рабочий столик, проезжая мимо которого раз
или, в лучший день несколько раз, я делаю доступные мне движения.
Несколько минут становятся большой нагрузкой и с одышкой, сдавливающей грудь,
но совершенно счастливая возвращаюсь на кровать и вынуждаю себя отдыхать.
Думаю, как это внушить себе, что мне нравится уходить на отдых?
Вспоминаю, как в юности, когда мама давала мне задание, я внушала себе,
что мне нравится гладить бельё после стирки.
Мой муж всячески поддерживает меня во всём -- уж, я могу это ценить.
Так не было с самого начала -- без труда, без работы над своим характером не может быть
хороших отношений в браке. Курс "Брак без сожаления" по Библии не прошёл бесследно,
потому что хватило мужества быть честной и терпения, усилий применять знания в жизни...
Мне жаль, когда своей реакцией я могу обидеть кого-то, кто не знает меня и не понимает
причин моего такого поведения. Я всегда убеждаюсь в том, что я -- потёртый треснувший кувшин,
в который Бог положил Своё сокровище.
Кого я обидела своей, быть может, неуместной честностью -- простите меня.
Но это только потому, чтобы вы не спешили утешать и подбадривать тех, кто страдает,
а сначала послушать и помолчать. Ведь несколько слов, обращённых к больному,
показывающих интерес к нему, могут принести радость внимания...
У меня хорошие условия и я довольна тем, что имею -- не хочу дразнить тех,
у кого этого нет. Но я знаю и другие условия, которым позволяла работать надо мной...
только с помощью подаваемой Богом силы, которую не увидеть и не почувствовать,
но которую Он обещал в Своём слове.
Отдохнуть и начать утро с работы...
За всё благодарить, за каждую мелочь, проговаривая вслух или мысленно...
================================================================================
28.01.1018 Воскресение
Реальность, которая жестоко говорит о себе в описании болезни Миалгтческий Энцефаломиелит, которая носила несправедливое название -путаницу СХУ...
В мире есть люди, которые ежеминутно, на протяжении дней, недель, месяцев и лет страдают от болей, которые могут нарастать, несмотря на обезболивание. К этим людям, часто, относятся несправедливо, считая, что они преувеличивают и внушают себе эту боль сами... Но их страдания настоящие, также от того, что они слишком чувствительны и раздражительны, не в состоянии контролировать себя так, как другие люди... и только Господь их Свидетель и Помощник, Надежда и Сила.
Молитва для исцеления:
Грег Кроухёрст сегодня написал молитву, которую я перевела и присоединяюсь:
Господь мой Бог,
Помоги мне сосредоточиться:
Не на постоянно горящей, мучительной боли,
Не на множестве потерь,
Не на растущей печали,
Не на том, что я абсолютно не могу сделать,
Не на глухоте,
Не на мрачной пустоте в разуме,
Не на мурашках по коже, на крике, на слабости мышц или моём бессилии.
Ни на одной из вещей, о которых я больше не беспокоюсь.
Реальность приносит только ухудшение.
Помоги мне вспомнить, что я дружелюбна и не раздражаюсь,
Сознательная и не потерянная в сердитой реальности болезни, которая опускает меня вниз.
Помоги мне любить и не раздражать,
Творить, несмотря на неспособность,
Полной надежды и не сомневаясь.
Господи, держи меня крепче, пока пульс не стихнет, хоть немного.
Успокой меня, что я все еще имею для Тебя значение.
Подтверди мою красоту,
Вдохнови мою силу в Тебе.
Напомни, что надежда все еще живет
И этот момент - драгоценный момент в моей жизни.
Это заслуживает доброты и убежища от бушуещего моря симптомов,
Что одолевает меня сейчас.
Напоминай мне про любовь.
Aминь Aминь Aминь
* * *
Самое сложное не только для исполнения, а и понимания в этой болезни -- вынужденный отдых. Это и является тайной, знакомой только тем, кто действительно болеет МЭ.
Эта маленькая деталь непонятна нашим людям, но именно она может спасти на раннем этапе. Только вот, как распознать на раннем этапе? Кто поверит? лишь, когда становится поздно -- потому что мы стойкие и выносливые люди... Поэтому, я буду об этом говорить.
================================================================================
29.01.2018 уже понедельник
Хоть я пишу о первой значимости вынужденного отдыха, для того, чтобы избежать ухудшений, сама я нуждаюсь в Божьей помощи для того, чтобы выполнять то, о чём рассказываю.
Но это потому, что в тяжёлой степени это чрезвычайно трудно понять - очень быстро становится плохо. А моя выносливость играет плохую службу, потому что я упрямо терплю, даже если чувствую, как "горит" кожа лица и уже тошнит... Заставляю себя уходить на отдых, закрывая глаза и уши, принимая удобное положение - в моём случае - это подперевшись специальными подушечками и для лица, рук и ног... Тело воспринимает собственный вес, как нагрузку...
Всё же, на ранней и средней стадии развития болезни, с помощью изменённого образа жизни, а именно - изучение собственных границ нагрузки и соблюдение их, с применением вынужденного! отдыха возможна жизнь и даже занятие. Многие, по-новому нашли себя.
Вот в чём фишка - что не хочется отдыхать, кажется, что ещё можешь, но вынуждаешь себя и у этого есть результат - потом меньше боли. Кому же это хочется заморачиваться ведением Дневника активности, чтобы знать, примерно какую работу ты можешь выполнять за день, чтобы через 12 - 48 часов не платить новыми симптомами и болью, неделями восстанавливаясь.
Как будто, нужно отдать телу всё то внимание, которого его лишали много лет... Внимание! Речь не о преувеличенном внимании к себе и своему телу! А о том, что мы можем ни во что не ставить наше тело, беспощадно его используя и не давая ему время на отдых.
Я всё же, рассматриваю тело в контексте души и духа. Дух -- это отношения с Богом.
Наблюдая больных разных культур, я вижу, что в них одинаково есть те, кто ищет способы вернуть любой ценой прежние возможности или упрямо удержать настоящие, никак не опуская планку, и есть те, кто соглашается пересмотреть и изменить свою жизнь. Сама я, долго сопротивлялась, но и не имела правдивой информации, стала жертвой неправильного диагноза и неправильного поведения.
Теперь разматываю клубок жизни и иду свой путь.
* * *
Быть больным и позволить себе помочь, позволить себя любить -- это непросто. Я предлагаю осознанность во всём, почему откровенно пишу о том, о чём принято молчать.
* * *
Проверьте себя, избегаете ли вы осознания негативных эмоций? Иными словами, задумываетесь ли вы, что чувствуете, когда вам становится плохо и вы не справляетесь с обычными делами?
Обычно, нет. Мы так устроены, что сразу ищем выхода, облегчения. Часто, облегчение в нашем представлении имеет вид таблетки, массажа, отдыха. Мы не привыкли задумываться, что мы чувствуем? Отчаяние, боль потери, печаль или горе...
Наиболее привычно, эти чувства сразу заедать, подавлять хорошим фильмом или музыкой. Это не значит, что нельзя есть, слушать музыку или смотреть фильм. Это значит, делать всё, что угодно -- только бы не думать, что я чувствую и почему...
Считаете ли вы, что осознанием своих негативных эмоций вы помогаете своей душе справиться с негативными переживаниями?
Осознание помогает душе справиться с негативными переживаниями.
================================================================================
30.01.2018 прошёл Вторник
Сегодня я готовилась, чтобы принять ванну: 6 часов отдыха и только немного чтения, размышления. В ванной я двигалась короткими периодами, стараясь справиться самостоятельно. Но, никто из моих ближних не может подстраиваться под меня и я терпела голоса, звуки, вытирание меня и сушение головы...сквозь сильные головные боли...
Уже в кровати, зато чистая и опрятная, поняла - вынуждена отдыхать, потому как протянув руку пульс подпрыгнул за 130. У меня это верхняя планка. Через час отдыха я ошарашена своей обездвиженностью и снова беспомощность... И мне обидно, как объяснить, чтобы поняли, что стресс разрушает меня! Болит сильно горло и всё тело, голова и сердце. Я заключена в узкую одиночную камеру тюрьмы моего тела. Размышлять, если удастся почитать пару абзацев, писать -- это то малое, что ещё в моей власти.
больше не могу... я благодарна моему психотерапевту за Бруно БЕТТЕЛЬХЕЙМА и его " ЛЮДИ В КОНЦЛАГЕРЕ".
я на коротком поводке и так трудно подчиняться...
Работала над книгой и открыла Википедию о МЭ -- совсем другая картина. И почему мне не наплевать на людей? неужели я одна заболела в Украине? что было бы со мной, не окажись я в Германии? надо оставить эмоции и написать правду - не мою личную правду...
================================================================================
В Дневнике я пишу о том, что касается каждого прожитого мной дня и, конечно же, не обо всём, а лишь о том, что больше всего впечатлило, волнует или о чём смогла написать.
Мой каждый день очень разный и однозначно не такой, как у вас, если вы не сидите в тюрьме из каменных стен или стен слабости и боли.
