Моё имя и фамилию вы уже знаете. В этом году мне шестьдесят три. Я проживаю период зрелости и готовлюсь к закату. То есть, осознаю, что жизнь в этом теле может завершиться в любой момент. Такое понимание стимулирует жить плодотворно.
Несмотря на болезнь и физическую беспомощность, я не являюсь центром своей вселенной, не совершенна, но -- богоцентрична. Это значит, что Бог работает надо мной и я с Ним.
У меня есть муж, взрослые дети и внуки тоже взрослые. Друзья близкие и не очень, соседи, их дети, в чьей жизни в разной степени я участвую.
Моя история
Я -- представитель эпохи, которая ушла 24 февраля 2022 года, когда на мою родину пришла жестокая и кровавая, имперская война. Она украла моё прошлое, испоганила память о прошлом моих родителей и опозорила язык, на котором я разговариваю.
Живу с мучительной болезнью, чтобы понять которую, нужно потратить много времени и своего внимания. Болезнью, подобной тюремному заключению, а в лучшем случае, созданному большим трудом своему крохотному миру.
Я работала над книгой о болезни МЭ/СХУ, но отложила всё, когда поняла, что люди, для которых писала, живут в нереальном, придуманном идеологами мире. Множество людей по всему миру, оказалось, имеют картину мира, созданную средствами информации на их языке.
* * *
8 августа сообщество больных МЭ/СХУ отмечало день тяжёлого и тяжелейшего Миалгического энцефаломиелита.
"8 августа, в #SevereMEday, мы вспоминаем людей по всему миру, которые страдали или умерли от миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS).
Все они по-разному погибли от этой жестокой болезни. Ведь она забирает жизнь, даже если не умираешь.
#MECFS - это больше, чем хроническое заболевание, это ежедневная борьба за выживание, постоянная тихая боль, которую никто не видит.
Для многих боль, тоска по жизни и отчаяние были настолько невыносимы, что они могли найти покой только покинув этот мир.
Мы вспоминаем всех тех, кого уже нет с нами, и желаем силы и надежду тем, кто продолжает страдать в изоляции. Сегодня давайте вспомним всех, кого это коснулось, и вспомним их истории. Каждое имя, каждое лицо, каждая история имеют значение.
В этот день организации и инициативы пациентов хотят работать вместе, чтобы повысить осведомленность, предложить поддержку и добиться перемен.
Помогите сделать эту серьезную и пока неизлечимую болезнь и тех, кто пострадал от нее, видимыми".
#MEAwareness #SevereME
В данное время у меня ремиссия, которая расширила мои пределы. Я могу быть более самостоятельной
, оставаясь всё же беспомощной, потому что основной симптом или, его ещё называют "болезнь в болезни", непереносимость напряжения и ухудшение симптомов после нагрузки никуда не девается.
Но он просто позволяет немного больше активности.
Благодаря хорошим условиям и вспомогательным предметам, помощи со стороны, свои малые силы я могу направлять на своё творчество и хобби. Мне 63 года и кто-то, такое бывает, назовёт меня престарелой, но у меня множество идей и задумок. Благодаря меценатству моего мужа, мои хобби разнообразны -- это не только разные техники рисования, но и лепка, поделки из дерева.
Это помогает мне справляться с душевной болью от того, о чём я пока не могу писать (в нашей семье), что господствуют зло и нечестие, страдает мой народ и разрушаются города и сёла. Читаю Писание и нахожу там много схожего, много думаю об этом.
Лето 2024 уходит...,
рассыпая жаркие деньки, время от времени увлажняя землю дождями.
Конец сентября, а я не попрощалась с летом: на террасе всё ещё цветут
петуньи и герани, лаванда обновилась после стрижки.
За это лето у меня разрослись три вида аспарагусов, филодендрон и
деревцо авакадо от косточки, что я положила в землю. Не говоря про
пеларгонию и герань.
одна дома...
В начале сентября Мануэль поехал в отпуск. Я бы назвала его отпуском
его мечты, но нет -- это отпуск в страну его мечты.
Конечно, он подумал обо мне прежде, чем ехать -- закупил напитки,
открыл каждую крышечку на бутылке. Мы сделали и основные закупки
мяса, овощей, фруктов. А я, в свою очередь, с помощью друзей, собирала его чемодан.
Ещё одно моё хобби -- швейная машина. С помощью специальной лапки, применяя разные способы, я подшила пять его брюк и двое своих. Так как, я рисую и шью подходами по пятнадцать минут, а потом ложусь и выравниваю дыхание, пока лёгкие и сердце не успокоятся, то мои мысли крутятся вокруг того, что я делала. Мне так хочется продолжать моё дело, потому что очень нравится смотреть на результат.
