Как это, быть хронически тяжело больным?

Не обижайтесь мои друзья, которые не видели меня много лет и, узнав, что я болею, желают выздороветь и быть счастливой.

Я принимаю ваши пожелания и искренне благодарю! Это наше формальное общение - обмен любезностями.

А для тех друзей, кому я всё ещё близка и небезразлична, хочу сказать, не печальтесь тому, что видите и выслушивайте до конца. Если я и рассказываю о своих страданиях, то лишь для того, чтобы было ясно, как велико могущество Того, Кто каждый день час за часом подаёт мне жизнь.

Понимаю, было бы намного приятнее читать о великом чуде исцеления, а о жизни беспомощного и страшно думать. Но есть многие, такие же, как я и те, которым намного хуже.

Пишу подробно о болезни не для того, чтобы пугать обычных людей и вас, мои друзья, а для тех, кто имеет то же самое состояние, но не имеет правдивых знаний и страдает от непонимания, сам может быть обманут и не может радоваться, пусть в больном теле. Также для их близких, которые своим пониманием могут облегчить жизнь больного.

Заболевание, которым я страдаю имеет ведущий синдром, при котором обычная активность является десяти - шестнадцати кратным напряжением, большой нагрузкой для организма, необратимо повреждающей его.

Прошло много времени и произошло много сдвигов-ухудшений, опускавших качество моей жизни с каждым разом на уровень ниже, пока я, наконец, поняла этот механизм.

Я заметила, что справиться с этими симптомами и избежать ухудшений можно, если прислушаться к своему телу и установить, какая деятельность вызывает измождение или боли и, что очень важно, заранее прекратить ее.

Ослабить эти симптомы и предотвратить появление некоторых из них, можно, лишь отказавшись от чрезмерной нагрузки.

Механизм этого синдрома настолько нелогичен, что понять его со стороны просто невозможно!

Лишь только тот, кто сам оказался жертвой или вынужден каждый день наблюдать мучения своего родного человека, может понять его.

Много лет до этого, я не прислушивалась к своему телу, чтобы в собственных глазах не оказаться слабой и беспомощной. Мне хотелось доказывать себе и другим, что я не симулянтка. А потом, продолжая игнорировать своё тело, я просто верила, что Бог исцелит меня.

За последние семь лет, мне пришлось отказаться от каждодневной деятельности, которая становилась для меня всё бОльшей нагрузкой.

С тех пор, очень многое пришлось изменить. Я стала использовать разные вспомогательные средства, такие как инвалидное кресло, сидение для душа, туалетный стул, электрическую функциональную кровать.

Физиотерапия является важным элементом в лечении, но она должна медленно восстанавливать и не утомлять, массаж и тепловые процедуры такие, чтобы они являлись полезными и не вызывали ухудшений через 12 - 24 часа.

К сожалению, мне всё это уже недоступно.

Дополнительные психо-терапевтические и социально-терапевтические предложения являются полезными. Но за более, чем шесть лет психотерапии и анализа моё физическое состояние не улучшалось, а лишь наоборот. Это говорит о том, что есть и другая сфера, которая требует внимания и лечения -- тело и поведение с ним.

Очень важно узнавать свой индивидуальный лимит нагрузки и избегать перегрузок. Чем тяжелее форма заболевания, тем труднее избегать перенагрузок.

Вот уже пятый месяц со времени последнего моего ухудшения, после которого стало понятно: для того, чтобы избежать перенагрузок, мне нужен круглосуточный уход и тогда у меня будет надежда на улучшение.

* * *

Контакты с другими людьми становятся всё реже и очень часто наступает тот неловкий момент, когда кто-то хочет меня поддержать, а на деле, обижает...

Я понимаю, что никто не хочет меня обидеть, но просто не понимают,

как это -- быть хронически тяжело больным?

Представьте: каждый день просыпаться измученным болью и не хватает сил, чтобы повернуться в кровати и даже натянуть одеяло.

Тело вышло из под контроля и внутри него происходят свои процессы: у тела свой режим.

Представьте, что жизненных сил достаточно лишь для того, чтобы поесть, почистить зубы, повернуться в кровати и справить нужду и сердце уже работает в режиме сильной нагрузки, болью сжимает грудь и мучает одышка. И после каждого напряжения нужен отдых.

Но отдых у нас разный. Для кого-то отдых - это почитать книгу, покопаться в саду, поплавать в озере, собирать грибы. Для кого-то отдых - общаться по телефону или смотреть телевизор. Отдых такого больного, как я, закрыть глаза и уши, лежать не двигаясь в закрытой затемнённой комнате, слушая пульсирующий мозг и своё сбившееся дыхание, делая дыхательное упражнение. До того, как наступит сон, может пройти час или два и сон может так и не наступить. Такой мой отдых после нескольких часов лишь ментальной активности. И так сутки за сутками - нет дня и нет ночи, лишь только фазы активности и отдыха. Это называется нарушение режима дня и ночи.

Представьте, что вам уже недоступно то, что нравится делать, а то, что просто

необходимо, вызывает ухудшение, причиняя страдания. Уже не под силу держать иголку или перевернуть страницу, чтобы не вспотеть и не почувствовать тяжести. Даже маленькая кисть в руке заставляет болеть мелкие суставы и мышцы пальцев.

Думать и говорить только о положительном, не произносить диагноза -- абсолютно не помогает, а лишь усугубляет драматическое положение.

Такова повседневная реальность многих людей с хроническими тяжёлыми заболеваниями.

"Я представляю, как ты себя чувствуешь", — вам обязательно хочется утешить больного.

Нет, вы не можете представить, если только сами не страдаете той же болезнью и в той же форме!

Этого нельзя представить, как это, когда днями, месяцами нельзя лишний раз протянуть руку. Как это, мечтать помыться, умыться или побывать на улице... как это, когда каждое движение отзывается мучительной болью и одышкой и являясь непосильной нагрузкой.

"Ты ещё так молода, чтобы болеть!", — вы думаете, что этим подбодрите?

Болезнь не спрашивает возраста, что говорить, когда это происходит с детьми!

Обязательно ли, вообще что-то говорить? Тогда можно просто послушать, о чём хочет поговорить больной. И этого может быть достаточно, чтобы не ранить чьи-то чувства.

"Старайся думать о хорошем!", -- о, если бы вы знали, как такой совет способен загнать страдающего человека в тупик!

Учёные говорят, что позитивное настроение ведёт к выздоровлению. Да, но не таким образом, ведь на самом деле, такие советы создают давление, которое не оставляет шанса для человека постоянно страдающего от болей и он не может повлиять на ход своей болезни. Такой совет может подталкивать больного к самоубийству.

"А ты не пробовала чистку или ...? А ты молишься об исцелении? Не допускай и мысли о болезни!".

Неужели вы думаете, что за годы развития болезни у человека не было искренних молитв, различных методов лечения? Разве Бог не отвечает? Почему вы думаете, что много лет, страдая хронической болезнью, не выработан с лечащим врачом план действий, лечения, обследования и, тем более, питания. А иначе, человек бы спрашивал у вас совета или просил о помощи.

Если бы просто выслушать, то можно было бы понять...

"А сколько людей не имеют того, что имеешь ты? А скольким людям намного хуже, чем тебе?".

Да, у плохого нет предела. И это вовсе не утешает и не уменьшает страданий. Ну кто сказал, что больному нужно давать советы?

А может, послушать его будет достаточно? Может быть, он будет очень рад вашему вниманию и просто вашему присутствию.

"А выглядишь ты замечательно!". Скажу ещё больше -- человек, долго страдающий, может не всегда чувствовать себя больным! Если он не похож на того больного, которого вы себе представляете, это ещё не значит, что он здоров.

"Не только ты, я тоже всё время забываю. Я тоже всё время устаю!".

Эти фразы звучат просто издевательски! Никогда не говорите: "я тоже!" Вы не знаете, как это, не сделать и одного шага, не оказываясь в тисках боли и нехватки воздуха.

Больной постоянно чувствует последствия проявлений своей болезни. Срываются приёмы у врачей и насчитывается пеня за вовремя неоплаченные счета. Больной не может на себя надеяться.

“Дай Бог тебе восстановиться и не нуждаться в помощи“.

Почему эти слова не утешают? Почему они для больного, как хлыст?

Годы, день за днём, когда больному становится всё хуже, все эти жуткие ухудшения и умирания -- разве он не желает восстановиться? Разве он желает нуждаться в помощи, чтобы его заворачивать в памперсы и мыть?

Чтобы его причёсывать и чистить зубы, чтобы одевать и поднимать?

Поможете ли вы нищему, если пожелаете ему стать богатым,

а человеку, зависящему от доброты ближнего, быть успешным и самодостаточным?

Поможете ли вы тому, кто сидит на пепелище сгоревшего дома, желая ему новый отстроенный дом? ...

Как утешить человека, который находится в полном сознании, переживая беспомощность и зависимость от доброты ближнего?

А если выслушать его историю и просто поверить? ... Протянуть руку и, если не помочь, то просто помолчать.

Каждому человеку важно понимать свои чувства, просто рассказать или выразить их...

Как это быть хронически больным верующим во Христе?

Раньше, я никогда бы не поверила, что и христиане своими штампами могут своих же людей вытеснять, отвергать настолько, что это может довести до самоубийства.

Не поверила бы, если бы не оказалась сама в таком положении.

Оказавшись из-за болезни эмоционально чувствительной и ранимой телесно, я реагирую на самое незначительное давление так, что эмоциональное давление является для меня насилием. При этом, ни здоровая критика, ни Божье обличение в грехе чувства насилия не дают и такого вреда не причиняют, как хлёсткие братские наставления без любви.

М.М.