Мы собираемся!

#жизнь с Богом и МЭ/СХУ

Негаданно нежданно - у нас будет отпуск!

- Не было бы счастья, несчастье помогло! - так сказала о нашей радости моя сиделка Флорочка.

Это значит, что если бы не болезнь моего мужа, то мы никуда не поехали бы. Но, у меня другое мнение, свой взгляд на нашу и мою жизнь.

Мы собираемся на курорт для восстановления здоровья Мануэля после операции. Он едет, как пациент и его пребывание и лечение оплачивает пенсионный фонд, а я, как сопровождающий его гость и об оплате своих условий должна позаботиться сама.

Ещё недавно я собиралась организовывать своё одинокое пребывание в квартире на целых три недели. Зачем? Я не в состоянии физически сама удовлетворять свои базовые потребности. И если бы мне пришлось ответить на вопрос, в чём мне сложнее, чем другим, то короткий ответ прозвучал бы так: я не могу двигаться, как другие. Элементарное движение для обычного повседневного дела, как одеться, причесаться, умыться, почистить зубы заставляет мой организм работать в режиме большой нагрузки, истекая пОтом от корней волос по спине, вызывая боли в сердце, во всём теле, мучительную одышку, тошноту, потемнение в глазах, хаос и туман в голове. Я не в состоянии долго сидеть и это не комфортное для меня положение, поэтому мне нужна функциональная кровать и откидное инвалидное кресло. До туалета мне не добраться всякий раз, когда есть нужда, поэтому необходимы туалетный стул и кое-что ещё. Для меня нужно не только приготовить еду, но и принести её. Я стараюсь быть самостоятельной, но с учётом мониторинга моего сердца.

Почему я пишу о таких неприятных вещах? Не для того, чтобы меня пожалели, а для того, чтобы понимали, что синдром хронической усталости - это не то, на что жалуется каждый пятый человек. Я объясняю эту болезнь потому, что её понимают неправильно политики, медицина и общество. Потому, что заболевшие люди получают неправильное отношение, лечение и это ухудшает их состояние. Потому, что многих не понимают и не поддерживают родные, считая, что они преувеличивают и внушают себе юолезнь. Это очень влияет на их психическое и физическое здоровье. Заболевание, которое скрыто под названием Синдрома Хронической Усталости не имеет ничего общего с нормальной усталостью, с выгоранием или другими психическими расстройствами. “У пациентов нет депрессии”, - говорит профессор Кармен Шайбенбоген, заведующая амбулаторной клиники иммунодефицита.

Итак, всё началось, когда я примирилась с начальницей фирмы по уходу и договаривалась о планах на те дни в ноябре, в которые буду оставаться одна. А это уже не десять, а двадцать один день.

- Фрау Менесес, почему вы не хотите поехать с мужем в клинику? Как давно вы были в отпуске?

- Мне нужна функциональная кровать и вообще отдельная комната, - с большим сомнением отвергла я предложение.

- Так у них там есть кровати и сотрудники для ухода тоже должны быть! А вы позвоните. Только убедитесь, что страховка оплатит ваше пребывание.

Легко сказать, позвоните! Для меня это трудная задача. Ещё тогда, после инфекции я потеряла способность слышать звуки низкой амплитуды; если голос собеседника на том конце провода будет иметь низкие тоны, мне будет очень трудно разбирать его слова. С другой стороны, не каждый понимает или хочет понимать мою речь, потому что она нарушена. Бывает, меня отказываются слушать. Мануэль не умеет решать мои вопросы, тогда телефонные звонки делает мой опекун. Сейчас она лечится у дантиста и у меня нет другого выхода, как, предварительно записав вопросы, самой сесть за телефон. В клинике мне ответили, что пациенты могут приезжать с партнёрами, но пребывание там рассчитано только на тех, кто обслуживает себя сам. У них есть комнаты для инвалидов, но нет услуг по уходу. Приятный собеседник предложил мне самой найти в их местности такую службу, договориться и снова перезвонить. Голова шла кругом и отказывалась соображать; мне хотелось плакать, ведь пришлось звонить по нескольку раз в трёх направлениях: в клинику, в службу по уходу в той местности и моему опекуну. Она, в свою очередь, договаривалась с моей страховкой.

Это большое напряжение, и я всегда стараюсь из чьей-то речи уловить и записать вывод, что мне нужно делать дальше. Потом переспрашиваю у собеседника, правильно ли я поняла?

- Фрау Менесес, вероятно, за питание придётся платить вам, - сомневалась моя опекун и очень удивилась, когда страховка согласилась оплатить всё.

В тот день до вечера моя голова стала одним большим пульсирующим нарывом; пришлось принимать дополнительное расслабляющее и сердечное средство. Два дня я была не способна ни на что.

Можно сказать, что я умница и всё сделала сама. Но я уверена, что эта идея принадлежала Богу - начало было положено, когда я признала свою гордыню и извинилась за своё поведение. Дальше, как казалось, были препятствия.

Мы получили из клиники письмо на моё имя, где было указано, что в день отъезда я должна буду заплатить карточкой всю сумму, которой у нас после месячных выплат на счету не будет. Что же делать? Снова звоню опекуну и в клинику. Страховка по уходу имеет такие деньги именно для этой цели, но она не может выплатить их наперёд без выставленного счёта. А клиника не может это сделать заранее, потому что я гость, а не пациентка. Мы приходим к выводу, что эту приличную сумму нужно одолжить. С условием, что мы вернём всё сразу, как только страховка переведёт деньги на счёт. Одолжить сумму более тысячи евро не просто и, часто, не у кого. Мануэлю понадобилось мужество, чтобы сделать один звонок и показалось чудом, когда человек его выслушал и тут же согласился помочь.

- Знаешь, такое впечатление, как будто Бог приготовил этот путь, - сказал он.

Нам предстоит дорога 250 километров по автобану. Для того, чтобы на автозаправке воспользоваться туалетом для инвалидов, нужен ключ. Чтобы не тратить время на его поиски, в местном районном учреждении можно заказать личный. У нас нет времени, чтобы как положено, заранее записаться на приём и заполнить документы - до отъезда остаётся несколько дней. Мануэль описал чиновнику нашу ситуацию и попросил сделать для нас исключение. Тот пошёл ему навстречу. Через полчаса он уже держал ключ в руке.

В жизни с Богом бывают времена, когда не нужно ничего делать, а бывает, необходимо активное участие. Я бы не огорчилась, если бы мне пришлось остаться одной дома три недели, но с большой радостью, как подарок, приняла эту поездку!

Мы собираемся. Пусть не смогу увидеть все достопримечательности той курортной местности, ведь для меня прогулки возможны очень редко, но я буду рада новой обстановке, тому времени, что мы проведём вместе, как и тому, что буду писать и, если смогу - рисовать.

Каждый вправе относиться к происходящему в его жизни, как он хочет. Я благодарю Бога и людей.