Ученый Рон Дэвис борется. "Это похоже на живую смерть".

По Джонни Додд, 31 марта 2021

https://people.com/health/scientist-ron-davis-son-chronic-fatigue-syndrome/

Перед генетиком из Стэнфорда Роном Дэвисом стоит самая сложная задача: бороться с синдромом хронической усталости, из-за которого его 37-летний сын прикован к постели.

Через тридцать минут после начала интервью Zoom об их многолетней борьбе за сохранение жизни их сына Уитни Дефо, Джанет Дефо бросает тревожный взгляд на своего мужа Рона Дэвиса .

37-летний Уитни страдает тяжелейшим случаем миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS) - неизлечимой болезни, которая может оставлять своих жертв в состоянии массивной усталости и истощения.

Прошло 12 часов с тех пор, как Уитни, прикованный к постели и зависящий от зонда для кормления, в последний раз звонил в крошечный колокольчик, который он использует, чтобы вызвать своих родителей, когда ему что-то нужно - и 71-летняя Джанет не может не волноваться.

«Иногда, когда это происходит, у меня в глубине живота возникает ощущение, что в следующий раз, когда я войду туда, он будет мертв», - говорит она.

Она удаляется на мгновение, чтобы убедиться, что с Уитни все в порядке, а 79-летний Рон, профессор биохимии и генетики в Стэнфордском университете, объясняет болезнь, которая перевернула всю их жизнь.

«Это такая сложная болезнь, - тихо говорит он. - Некоторые пациенты справляются с ней, но очень, очень немногие».

Рон, чьи методы картирования генов произвели революцию в области современной биологии и были использованы в проекте «Геном человека», полон решимости победить это.

«Это, похоже, сложнее, чем рак», - говорит он. «Мы не знаем, что именно не так у людей, страдающих этим заболеванием, но я оптимистично настроен, чтобы разработать стратегию для ее решения».

Загадочная болезнь, от которой, как полагают, страдают 2,5 миллиона американцев, характеризуется изнуряющим истощением, когнитивной дисфункцией и другими симптомами.

Согласно определения Центров по контролю и профилактике заболеваний США, MЭ/ CХУ характеризуется крайней усталостью, которая "не улучшается отдыхом" и ухудшается после любой активности, физической или умственной, иногда оставляя прикованными к постели и не способными выполнять повседневные действия. Тем более, невозможно сохранить работу или учебу.

По данным клиники Майо, теста для диагностики заболевания не существует. Но чаще всего заболевание встречается у людей молодого и среднего возраста.

«Это намного больше, чем просто чувство усталости», - говорит Уитни, который собрал силы, чтобы написать свои ответы на вопросы ЛЮДЕЙ, чтобы повысить осведомленность о своей болезни.

«Это похоже на живую смерть. То, что делает мой отец, вселяет в меня столько надежды. Он блестяще решает проблемы и, возможно, лучший из ныне живущих людей, способных понять эту болезнь».

С этой целью Рон, который является директором Стэнфордского центра геномных технологий , собрал некоторых из величайших ученых мира, в том числе нескольких нобелевских лауреатов, чтобы они помогли его усилиям.

«Рон - гений», - говорит биохимик, лауреат Нобелевской премии, доктор Пол Берг, почетный профессор Стэнфордского университета, член консультативного совета Фонда открытой медицины Дэвиса .

«Он - одна из величайших фигур в молекулярной генетике - и теперь это его главная навязчивая идея».

Рон рассказывает историю непрекращающейся борьбы его семьи за сохранение жизни Уитни в новой книге «Решатель головоломок» : «Мне все равно, кто это решает. Я просто знаю, что это можно решить, используя веские доводы и хорошие эксперименты. Здесь что-то сломано, и я знаю, что мы можем это исправить».

Я перевела эту статью, не для того, чтобы пугать читателя.

Во-первых, с осведомительной целью - под названием Синдрома Хронической Усталости подразумевается болезнь Миалгический Энцефаломиелит - МЭ/СХУ.

МЭ/СХУ - это не хроническая усталость, причину которой можно найти и успешно лечить.

Во-вторых, чтобы поделиться надеждою и поддержать того, кто тяжело страдает, не сдаваться, а искать свой путь выхода из лабиринта этой страшной болезни.

М.М.